先天性无汗腺症和无疼痛症，这对许多正常人来说，是梦寐以求的“特异功能”。然而当这两件事真实发生在脆弱稚嫩的孩子身上时，却让整个家庭陷入了无尽的痛苦和折磨之中。感觉不到疼痛，孩子感受不到危险的存在，啃食自己的手指甚至连指尖被吃掉了都不知道。无汗腺就意味着无法出汗，一个小小的感冒就有可能随时致命。

我从来没有想到，这样的厄运会砸中我的孩子。“你们的缘分随时就可能尽了。”面对医生的善意提醒，我心如针刺。但是我们一家人不愿放弃，倾尽所有也要给孩子治疗，可是如今已经到了山穷水尽的地步，看护费用越来越高，我们再也承受不起了，我该如何挽救我这个可爱的女儿？图为可爱的桐桐。

我叫瑞芳，今年37岁，我的丈夫是一名公交车司机。数年前，我们相识相爱于一个普通而平凡的小镇上，婚后过着平凡幸福的生活，粗茶淡饭，怡然自足。为了让家庭更加圆满，我们决定要一个孩子，不承想，宝宝的降临却彻底打破了我们平静的生活。图为我和女儿。

在2018年5月20日，我顺利生下一个女儿，我们给她取名李钰桐。可我没有想到，孩子刚出生不到六个小时就因为高烧住进了重症监护室。因为治疗不见好转，6月初我们将孩子转院到郑州儿童医院，医生在经过一系列检查后，最终桐桐被确诊为先天性无汗腺症和无疼痛症。图为刚刚出生不久的桐桐。

刚看到基因检测报告的时候，我还不是特别在意，毕竟这两种病太少见了，一种是没有痛觉，一种是不会出汗。这对于常人来说，那不是很令人羡慕的吗？可是医生随后的一句话却让我跌入了万丈深渊。医生说：“孩子没有痛感会让她慢慢地有自残行为，孩子会从咬自己的手指头开始，然后舌头；孩子没有汗腺就会更麻烦了，比如一个小感冒人家几包药就可以好，但是对于这样的孩子就得住院，因为不出汗会引发高烧不退，可能会将大脑烧坏，或者内脏烧坏，随时有生命危险。”图为我带着桐桐在医院求医。

“你们随时缘分就会尽了。”医生善意地提醒我。听了医生的话，我顿时觉得浑身发软，过了好一会，眼泪夺眶而出。怎么办？这可是我十月怀胎生下来的宝宝啊，这可是从我身上掉下来的骨肉啊。她那么可爱，还没有好好地去看一看这个世界，我们还没有好好地去疼爱她，怎么能够接受她随时都有可能离去的事实？图为因为发烧送医院抢救的桐桐。

没有什么能有比知道孩子随时会离去更令人伤心的，但是再多的悲伤，再多的泪水又能怎样呢？可她是一条生命啊。我和丈夫下定决心：无论如何我们都要陪孩子长大。

我的丈夫是普通的公交车司机，每月有3000块收入，我在一家公司做临时工，一个月也就两千多块，如桐桐没有生病，我们这个家庭虽然不是很富裕，但日子还能过得去。可是自从桐桐出生后，我们的家庭就再也没有平静过。桐桐经过两年多的治疗，花费大约20多万，使得原本就不富裕的家庭变得更加贫穷，不仅仅花去了自己的所有积蓄，还欠下了近十万元的外债。图为我丈夫在开公交车。

“室温24℃左右，只有在这个温度孩子才有可能不会生病。”孩子确诊后，医生曾经给我这样建议。为了让孩子少生病，我们在家里装上了空调，并且一年四季开着，一个月电费也需要很多钱。这在外人看起来特别“奢侈”，可我却不知道应该怎样去告诉别人，像我们这样外债累累的家庭，竟然每天都还开着空调。图为我在医院陪着女儿。

随着桐桐的长大，桐桐的无痛症也表现出来了。有了牙齿的桐桐开始不自觉地去咬自己的手指头，往往不经意间手上就被咬得伤痕累累，甚至连自己的食指指尖被自己咬掉了都不知道。每次看到桐桐手指被她自己咬得伤痕累累，我心如刀绞，而桐桐却一点都没有感觉。我不知道怎么样去避免这样的问题发生，我还发现桐桐的小舌头都和别人不一样，没有常人一样的舌尖。图为桐桐手被自己啃掉一块肉，却不知道痛。

无奈，我二十四小时，每分每刻紧盯着桐桐，生怕她做出任何伤害自己的行为。在夜里，我几乎不敢合眼，等桐桐熟睡之后，我才敢稍微眯一下眼，但随后又一次又一次地被惊醒，看看安然熟睡的桐桐。因为即使是在睡觉当中，她也有可能啃食自己的手指。图为啃手指的桐桐。

为了不让她啃食手指，我甚至尝试过用毛线绑起她的双手，但是每次桐桐都惊恐地哇哇大哭起来。看着她手上的勒痕，看着她千疮百孔的小手，我顿时醒悟过来，在心里狠狠地一遍又一遍地骂自己，最后无奈地解下绳子，坐在床边潸然泪下，此时此刻，我真的不知道怎么办。图为我在照顾桐桐。

孩子爸爸为了撑起这个小家，赚取给桐桐治病的费用，每天天不亮就起床，为我们母女做好早餐后去上班，一直到深夜才拖着疲惫的身子回家。我看着他憔悴的面容，日渐瘦削的身体，心里无比心酸。

无数的夜晚，我都在泪水当中度过，为什么上天会将这两种罕见的病症降临到我们无辜可怜的孩子身上。看着怀中的桐桐，我崩溃过，大哭过，甚至想到过放弃，可是我心里清楚，再苦再难桐桐的病也必须治。图为我和桐桐在一起。

更加无奈的是，随着桐桐长大，桐桐的治疗和看护费用越来越高，这些年20多万的治疗费已经让我们借无可借，面对后面高额的治疗费，我们真的不知道应该如何去面对了。救治的路途一眼望不到尽头，前方究竟还有多少艰难险阻在等着我们，我们这个家，还承受得住吗？图为桐桐。原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！#自拍我的故事##感光计划#

如果你想帮助他们，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台"水滴公益"发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话：4009-010-919。

"感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信"感光计划"官方头条号。