还记得那个带着慢性绝症女友环游中国的小伙吗？

2015年1月，一台山地自行车、一辆轮椅还有一只狗，丁一舟和患病女友赖敏带着简陋的装备，载着满满的幸福，开启了环游中国之旅。他们从广西出发，经过大理、西藏、敦煌，再经由北京、河北回到起点，在地图上走出“心形旅程”，被网友们称为“走心夫妇”。

赖敏患有遗传性小脑共济失调症，俗称“企鹅病”。发病之初，她会像企鹅一样走路摇摇晃晃。随着小脑不断萎缩，站立、行走这些能力会逐渐消失，然后是语言、内脏……直至生命停止。

起初，为给赖敏治病，丁一舟花光了积蓄，还从城里搬到农村，节约房租。在两人面对生活的“停滞”时，丁一舟决定在两人生命的未知中，带着她出去多看看外面的世界。

2017年，两人的“走心”故事登上央视《朗读者》舞台，写给因病不得不放弃的、未出世的第一个孩子的信，感动了更多的人。

2021年1月，6年过去了，赖敏从能站立到瘫痪状态，从能清晰吐字到咬字不清，但丁一舟和赖敏的故事还在继续。经历了失去第一个孩子的痛苦，他们又有了一个健康可爱的孩子“布布”，并在四川理塘暂时停下脚步，开了一家以第一个孩子命名的“路遥星空”客栈，等着布布满周岁后再出发。

回首曾经的旅途，丁一舟说：“因为是她，所以我愿意……”

↑丁一舟和赖敏。

『相爱』

“企鹅病”姑娘遇上白马王子

小学同桌16年后再相遇

“他是第一个主动询问我，以及百度（搜索）我的病的朋友。很快，聊天结束了，除了互相留电话号码并没有什么养分，我也并没有得到我想要的安慰。聊天的方式也都是他问我答，一点都不温柔，甚至有点野蛮。但是却让当时的我感受到了一种温暖，一种直男的温暖。”赖敏在两人的故事专栏《幸福在路上》写道。这段话，来源于她的一种怪病。

1986年，赖敏出生在广西柳州，小时候的她便得知母亲得了一种叫做“遗传性小脑共济失调”的怪病，这种病又被称为“企鹅病”。简单来说，就是患者小脑萎缩导致走路像企鹅一般摇摇晃晃，随后还会出现语言、眼部活动失调等，最后直至死亡。

不幸的是，赖敏也遗传了母亲的这种疾病。2009年，父母相继去世。她也正在经历“企鹅病”的困扰，双腿出现不停颤抖的情况。

万念俱灰下，赖敏在QQ空间留下一段话：“忽然有一种心被抽空的感觉，我不惧怕我的以后，我担心的是我的朋友们。”

正当赖敏想将生命就此了结时，一个男人闯进了她的生活，这个男人就是丁一舟。“你怎么了？为什么突然变得那么悲伤？”时隔多年，赖敏QQ闪起了丁一舟发来的消息。

丁一舟和赖敏是小学同桌。小时候木讷内向的他很少与人交流，也没人与他说话，只有活泼爱笑的赖敏愿意和他说话，他对赖敏的印象也格外深了些。

因为上述询问，两人的缘分悄然展开，聊天、话家常，沟通越来越多，也越来越熟悉。

2014年的一天，丁一舟和赖敏迎来了16年后的第一次相遇。这次见面没有想象中的陌生与激动，爱情的种子也不知道是什么时候埋下的，两人自然而然在一起了。丁一舟把赖敏从当时生活的南宁接回柳州照顾，彼时，赖敏还能出门买菜做饭。

『出发』

“我们去旅行吧”

用双脚丈量河山 走出“心形之旅”

然而，好运没有眷顾这对情侣。赖敏的病不断恶化，她开始借助轮椅生活。

为了治病，两人很快花光积蓄。为了省房租，他们从柳州城里搬到乡下。为了方便照顾赖敏，丁一舟辞去原本收入尚可的理发师工作，换了一份业务员工作，收入锐减……

生活和经济迎来“停滞”局面，赖敏开始焦虑：“一分钱分成两分来花，生活过得紧巴巴的，加上我的身体因病慢慢丧失功能，我开始动摇，犹豫是不是要继续和他在一起，我已经成为我意料之中巨大的包袱，但他一直安慰我，他看得很开。”

“我们去旅行吧，我和狗狗带着你一起去，总比你在家等死强。”转机出现在一个平常的晚饭后的散步，丁一舟看着抓拍的赖敏和狗狗在黄昏下的照片，随口冒出这样一句话。最后，两人决定“与其等死，还不如到外面走走”。

当晚，丁一舟到网吧查了一晚上路线，他在一张中国地图上仔仔细细用红色标记标出旅行路线。他们设计了一个心形路线——从广西柳州出发，经过大理、西藏、敦煌，再经由北京、河北回到起点，两人把这次旅行称为“走心之旅”。

两人原定于2015年1月23日出发，因为那天是丁一舟的生日。丁一舟希望赖敏能忘掉过去的不愉快，重新开始生活。但赖敏觉得：“对我来说，有他的每一天，都是幸福的，无所谓出发的日子。最后把日子定在了2015年1月1日。”

一台改装轮椅、一辆山地自行车、一条工作犬阿宝以及身上仅有的200元钱，丁一舟和赖敏带着他们的爱情和向往出发了。

↑2015年，丁一舟和赖敏。

他们的故事被传到当记者的同学耳中，经过报道，又有更多媒体找到他们，丁一舟说，“一下子出名了，还有人要捐助，我们决定拒绝，只接受一个电动轮椅的捐助，因为我们的态度就是能自己挣钱就靠自己。我能一路上打零工赚钱，后来做过水电工、帮人放牧等，钱不够就停下来打工。”

旅途中，他们得到很多人的帮助，遇见了开酒吧的李哥、水库夫妇、光头哥哥……在拉萨求婚、在理塘举办婚礼……期间，他们有了第一个孩子，却因为检查出遗传到赖敏的病不得不打掉。

2017年，两人“走心”故事登上央视《朗读者》舞台，写给未出世的第一个孩子的信，感动了更多的人。

↑丁一舟和赖敏登上央视《朗读者》舞台。

2018年年底，以柳州为起点的环游中国“心形之旅”落下帷幕，除了原定要达到的城市，他们又额外去了很多地方。“最后除了山东和东北没去，其他省份都去过。到底去了多少个城市，我们没算。”

“至少，现在我们还有对方啊。”这是赖敏常对丁一舟说的话。两人在“心形旅途”中睡过帐篷，露宿桥底，虽然感受着旅途的艰辛，但更多的是美好与甜蜜。

对于丁一舟而言，赖敏的笑容甚过千言万语和一切艰辛。

『停歇』

“因为是她，所以我愿意”

有了宝宝 在四川理塘开客栈

“她娘俩都穿着纸尿裤，一个正在学习如何行动，一个正在忘记如何行动。同样的动作却有着完全不同的意义。”2021年1月13日，丁一舟在两人的抖音账号里更新了这样一条视频。视频中，赖敏艰难地扶着左侧的窗户，久久不能挪动一步；不满一岁的女儿“布布”扶着右侧的窗户蹒跚学步。

↑赖敏和布布。

6年过去了，赖敏喝水都有可能被呛过去、大小便失禁，从能站立到瘫痪状态，从能清晰吐字到咬字不清……她已经没办法控制身上的肌肉。

目前，两个人在四川理塘县租了一处院子，开了一间客栈，取名为“路遥星空”。“路遥”是两个人未出世孩子的名字。

丁一舟说：“其实客栈开过两次，第一次是众筹的，失败了。第二次当时是用我们故事卖的影视版权，租了现在这个店。”

↑丁一舟和赖敏的客栈。

2020年，受疫情影响，客栈生意大不如前。赖敏想把两人的故事写成书出版，名字叫《幸福在路上》。刚开始，赖敏写初稿，丁一舟修改发布，后来赖敏情况不好，丁一舟只能自己上。文章没写几篇，因为要照顾布布，年初发表的文章，直到年末才有了继续。

“去年整个状态都很不好。带娃娃，因为娃娃吵架，被很多琐事磨得精疲力尽，也有很多负面情绪。赖敏现在就是瘫痪状态，孩子她搭不上手，客栈一直亏损，我脑子里就想‘为什么那么多事情要我做’。”1月16日，丁一舟告诉红星新闻记者，从负面情绪走出来后，他调侃那段时间自己是“产后抑郁”，不过是赖敏产后，他抑郁。

负面情绪的转变是朋友的一顿火锅，朋友也是自己带娃，“我们一下子找到了共同语言，她夸我太能干了。我觉得也是，很自豪。本身就该想到赖敏帮不了什么，这样心态就好了很多。我现在就觉得以后谁跟我说家庭妇女很轻松，我跟谁急。”

↑丁一舟和布布。

经历了这么多，丁一舟说：“我不后悔，因为是她，所以我愿意。换了别的女人，我做不到。”

现在，赖敏的情况愈发糟糕。丁一舟打算等布布满周岁后，看看疫情情况，再出发……

↑丁一舟一家三口和狗狗。

红星新闻记者 刘成梦 实习生 熊沁莹 图据受访者

编辑 彭疆

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