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关注自闭症|自述:我孙子有自闭症,但他的父母都不相信

【编者按】

本文讲述者是安徽一名奶奶,有自闭症的孙子是二胎,出生后由她带。孩子一岁半时还不会说话,医生测试后结论是“疑似自闭症”,但孩子父母不相信,认为只是“发育慢”。

奶奶跟老伴儿后来把孩子送到干预机构,一年多后,父母把三岁的孩子送到了普通幼儿园上学,认为他“不拍头了,会叫人了,慢慢会好”,但奶奶担心,脱离干预对孩子无益,“眼睛就一刻不离地跟着他”。

在自闭症干预机构创办者刘娟看来,如果自闭症孩子不能得到及时干预,会越来越严重,她接触的很多家长看到干预有了效果,就急于让孩子进入没有专业老师的普通幼儿园,但往往会再回来,反复之中,错过了最佳干预时机。

4月2日是第12个“世界自闭症关注日”,澎湃新闻采访了几位专家、教师及数个自闭症家庭,呈现他们的探索和故事,以期社会对自闭症有更多了解。

以下为一位自闭症儿童的奶奶自述的家庭经历:

今年3月份,我刚刚满55岁,孙子4岁1个月。

我从17岁开始工作,做过工厂的工人、做过销售、做过清洁人员,一直做到我孙子出生的前一天。儿媳妇进医院待产那天,我交接好手头的工作,去另一个城市的医院照顾她。

可以说劳苦了一辈子,没有睡过几天懒觉,给儿子买了房子、娶了媳妇,给自己买好了养老的房子。最大的期望就是退休后,把孙子带到上幼儿园,我就可以回自己家养老,过清净舒适的晚年生活。可是我没有想到,我的孙子会是自闭症。

而(家里)除了我以外,所有人都不接受(孩子是自闭症),包括孩子父母。

诊断

小宝是第二胎(2015年出生),他上面有一个哥哥。(当时)儿子工作繁忙,儿媳妇一个人照看不到两岁的大宝。他们在另一个城市工作,买的新房还没收楼,一家三口挤在一室一厅的房子里。

小宝出生后一个星期,我抱着小宝坐火车回到了我所在的城市,用奶粉喂养,每天抱着、跟着我睡觉,我们计划在(小宝)一岁左右一起搬到儿子的新房住。

小宝的父母和哥哥都长相一般,但他从小就长得格外漂亮,尤其是一双大眼睛和长睫毛,超出一般地好看。最初我很高兴,但后来到了自闭症干预机构,我发现自闭症的孩子,竟然有不少都长得好看。

他从小就喜欢盯着转圈的东西看,或者看天线,到5个多月时,喜欢看电视广告。那时他刚会坐起来,每次一打开电视播放广告,他就扭过头去,目不转睛地看,但对于我们放的儿童动画片,他没有任何兴趣。

此外,小宝也不喜欢玩具,给他一包方便面,他能抱着后面的说明看半天,给他一个饮料瓶,他也能盯着配料看很久。后来我们发现他是喜欢看包装袋上的条形码或二维码。一度我们觉得这个孩子长大后应该很有出息。

从5个多月起开始教他叫爸爸妈妈,但到了8个月时,除了生气时的嚎叫以外,小宝不会发出任何有意识的声音。我们叫他的名字,也没有任何反应。

一开始我怀疑他的听力有问题。但我让他背对着电视机坐,哪怕电视机打开很小的声音,他都会转头过去看。对于小宝的不说话,一开始亲戚和邻居也都认为正常:“贵人语迟,现在的孩子都这样,谁谁谁家的宝宝2岁多才会说话。”

小宝(后来)在其他方面也开始表现得偏执。吃饭不吃肉,哪怕剁成肉泥混在米饭里,他依然会一口吐出来;出小区必须走同一条路,换一条路,他就会哭闹,双手拍打自己的头;除了对零食和广告感兴趣,对任何玩具都不感兴趣;从来不和其他小朋友玩耍……

1岁6个月时,小宝依然不会说话,我开始上网搜索“教宝宝开口说话”的方法。也是这一次,我第一次看到了“自闭症”三个字,鬼使神差地点了进去。看着“50条自闭症儿童症状”,我一条条对照,越看心越凉,我的小宝几乎占了40条。一些我疑惑过或没有细想的行为,都变得有据可循。

其中有一条是“不与人对视”。我一把抱起正在看电视的小宝,他迷茫地四处看,但无论我怎么叫他,哪怕掰正他的脸,摆在我眼前,他眼珠转来转去,也没有看我一眼。我想起,无论是小时候他躺在小床上,还是长大后,似乎极少和我对视过。

一个月后,我和他父母带他到了儿童医院检查,经过一系列的测试,医生诊断说:“疑似孤独症”。但仍然给他做了听力测试、脑部X光等,结果正常。

我们又托了熟人,找到一个脑科医生,刚进门,医生看了一眼小宝的眼神就说,“基本上是自闭症”。儿媳不理解,问“这个和奶奶带是不是有关系?”医生没有多说,让我们到北京六院去确诊。

实际上早在来医院之前,我已经十分确认,从小寸步不离地照顾他,对他的行为没有人比我更了解。确诊只不过是一个形式而已。

干预

离开医院后,儿子和儿媳妇说:“他就是笨一点,学东西慢,等上了幼儿园就好了。”

在刚刚确诊的2个月里,我没办法接受这么可爱的孩子是自闭症。但症状越来越清晰,一整天下来,他不会和我对视一眼。我基本上从早上睁眼看到他,一直哭到晚上睡着。

2个月后,我开始在网上找干预机构。我所在的城市几乎没有,而旁边的城市有一个自闭症干预机构,学费便宜,评价好。我和小宝爷爷带着他坐火车过去,老师简单让他跳一跳(双脚不能同时离地),强行和他对视,然后对我们说“越早干预越好。”

1岁11个月,我和小宝爷爷在这个干预机构附近租了一间毛坯房,空荡荡的房子里只有一张上下铺的床,够我们仨睡,价格便宜,一个月500元。

每天早上8点我把小宝送到学校,然后和家长们坐在隔壁的房间等待。机构里一共有20多个学生,最大的有16岁,最小的只有1岁多。

在机构里,我也看到了各种各样的自闭症家庭。有的妈妈辞去工作带着孩子去北京、上海、广州、成都四处治疗,但没有效果;有的父母都是大学教授,但改变不了孩子是自闭症的结果;有的家长是更远的地方过来,租住在农房里,自己养猪、养鸡照顾孩子……

我有时会陪着小宝上课,在练习“回应”时,上面的老师叫一次他的名字,旁边的老师就教他喊一句“哎”,然后让他站起来。连续一个上午,都在练习同一个动作。1个月后,小宝才终于对自己三个字的大名有了反映:用普通话叫他名字,无论他在玩东西还是看电视,都会下意识地回一句“哎”。

后来在干预机构的引导下,小宝会喊爷爷、奶奶、爸爸、妈妈、哥哥。第一次发出“yeyeye”的声音时,他爷爷的眼泪止不住地流。在小宝刚刚确诊时,他曾经看着小区里的其他孩子说:“我这辈子都不一定能等他喊我一声爷爷”。一切比我们想象的顺利很多。

小宝的刻板动作也很快就纠正了过来。每天去上学的路上,他只能接受走同一条路,为了解决他的刻板行为,我每次上学走一条路,放学的时候就要强迫他换另一条路,他的哭闹和旁人异样的眼光,已经是家常便饭。

2岁半时,小宝有一次从没闭紧的门走了出去,楼道里有两个消防通道,等我们发现时,已经不知道他走到了哪里。我和他爷爷在两个楼道里叫他的名字,叫一声就等一等,能微弱地听到他回应的“哎”。

这是老师教他的下意识回应,我们循着声音在下面4层楼的地方找到了他。如果他没有接受过干预,哪怕和我只隔着一辆车,无论我叫破喉咙,他都不会回应一声,就安静地走丢了。所以我很感激干预机构,也很庆幸把小宝及时送了过去。到2岁10个月时,小宝已经能够表达“打开”、“吃”、“渴了”等基本诉求,也愿意与人对视。

但刚到三岁,小宝的爸妈执意让小宝离开干预机构,送到普通幼儿园读书。在他们看来,小宝只是发育缓慢,并没有任何问题,经常和自闭症儿童在一起,耳濡目染反而会出问题。

6岁之前是自闭症儿童干预的最佳时期,我劝他们让小宝在干预机构多上一年,但他们执意要送小宝上幼儿园。离开干预机构的那一天,我和他爷爷一路沉默,我们觉得对不起小宝,让他提前离开干预机构,也让我后悔至今。

回家

关于小宝上幼儿园的事情,家里产生了无数争吵,除了我和小宝爷爷以外,小宝的父母和外公外婆都不相信他是自闭症。最终,小宝被送到了(家里)就近的幼儿园。

小宝进入幼儿园后,家长不能进去,没有人知道他在里面怎么样。他虽然3岁了,但他不会打架,被打也不会还手,即使被同学欺负了,他回家也不会表达一个字。

在家里,我开始尝试继续教小宝一些内容。我让他“大声叫爷爷”,他回答“大声叫爷爷”,我说“爷爷”,他跟着回答“爷爷”,但我让他“大声叫”,他就回答“大声叫”……相比于普通的孩子,一句简单的话要教他千万遍。

一直到现在,每天早上我都要让小宝和我对视,反复练习,让他习惯陌生人的眼光。

每次去幼儿园接小宝,我会仔细观察他和其他孩子,发现其他孩子身上都沾着米粒和水印,而小宝的身上干干净净的,我就知道他还不会自己吃饭,是老师喂饭。

有时我透过幼儿园的栏杆往里望,看到其他孩子围成圈做游戏时,小宝往往游离在外。其他孩子坐在桌边上课,小宝坐着坐着就一个人站起来到处溜达,幼儿园老师也没空顾及。

回到了父母身边的小宝,开始接触更多的亲戚朋友,同样没有人相信他是自闭症,包括小宝的父母,他们说“你看他现在也不拍头了,也会叫人了,以后会越来越好的……”

大家都在关注他表面的行为,包括他的父母,但没有一个自闭症儿童的表现是一样的,行为代表不了任何东西,即使他不拍头了,不执拗了,会叫爸爸妈妈了,但依然改变不了他听不懂复杂的话,不会与人互动,对任何东西没有兴趣的本质。

我最初会一遍又一遍和大家解释,但更多人甚至不知道什么是“自闭症”。他们会说:“你带他出去逛一逛,带着他和其他小朋友玩,他就没那么自闭了。”

对于小宝的情况,儿子和儿媳妇很少关心,他们工作繁忙,还要照顾另一个孩子,每天几乎只有晚上才能见到小宝。对于这个不怎么听得懂话,对他们也不亲密的儿子,亲子感情也变得薄弱。在家里,没有人敢提“自闭症”三个字。

很多人劝我放弃,让我交给他父母带。但小宝是我从小带大的,我放弃不了。

每一个自闭症孩子都需要时时刻刻的关注,每次出现刻板行为都要立刻纠正,告诉他“不可以”。如果他叫爷爷、奶奶,就要立刻回应他,让他受到鼓舞,才会愿意发音。如果受到打击,很可能就不愿意说话了。只要他在家里,我的眼睛就一刻不离地跟着他,这个是没有人可以替代的。

今年我卖掉了小宝出生前买好的养老房,搬到了儿子居住的城市,我期望中清净的退休生活彻底放弃了。我从来没有想过辛苦一辈子,最终会是这样的结果。他会越来越大,我会越来越老,在我能预想的晚年生活里,我只能一直一直地照顾小宝。

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