本文来自： 英国那些事儿（hereinuk）

　　这是一个极其纠结的关于生与死的故事.....

　　Connie Yates和Chris Gard是英国一对年轻的夫妻，去年8月4日，Yates生下了一个健康的男婴，取名Charlie。

　　小Charlie刚生下来是一个肉乎乎的健康娃娃，两眼有神，刚6个星期大的时候就学会微笑，让父母很开心。

　　但是在第8个星期，一切都变了。

　　母亲Yates抱着小Charlie哄他睡觉的时候，突然发现Charlie的体重和几个星期前比，怎么感觉反倒轻了？

　　两口子有些着急，他们马上把孩子送到伦敦的医院里检查，发现了残忍的真相。

　　Charlie得了一种全世界只有16人得过的疾病：线粒体消损症（mitochondrial depletion disease）。

　　在英国，每200个出生的婴儿中就有一个患有线粒体缺陷，而Charlie患上的这种病是其中最严重的一种，目前全世界没有找到有效的治疗方法。

　　因为基因缺陷，他的细胞中线粒体严重缺乏，导致全身产生不了足够的能量（ATP），身体的肌肉和各器官也都无法正常运作。这个病也引起了他的心脏、肝脏、肾脏、呼吸、视力和听觉问题....

　　Charlie的身体急速恶化，他不得不使用呼吸机吸气，鼻子上还插着一根鼻管用来引流流食和水。

　　没过一个月，Cherlie开始耳聋，不能移动，终日昏睡着。

　　为了让孩子活下去，Yates和Gard把孩子送到全伦敦数一数二的儿童医院，Great Ormond Street Hospital。

　　也就是在这里，父母与医院之间的恩怨缓缓展开。

　　Great Ormond Street Hospital是全欧洲最大的儿童健康研究中心，这里有顶尖的儿科医生，医疗设备也非常完善，夫妻俩对医院充满了希望。

　　但是经过多次检查，医院里的医生们发现，Charlie的病情太复杂，太困难，严重程度远超其他线粒体缺陷的患者。医生们在试过几次保守治疗后，没有更多的进展。

　　终于，在今年初，医生们把Yates和Gard请到病房旁的一间办公室，说了一句让他们都绝望的话：“我们医院确实找不到任何可以治愈Charlie的方法，我们建议对他进行姑息治疗。”

　　姑息治疗是一种缓解疼痛、改善患者生活质量的治疗方式，它本身并不会延迟死亡，也将死亡视为接下来的一个正常过程，医生对他们说这句话相当于是在说：孩子救不了了，等待料理后事吧……

　　对这个结果，Yates和Gard不能接受。

　　也许是父母的爱过于强大，在他们的眼里，Charlie的病情似乎没有严重到医院说的那种程度。

　　“我们俩几乎每时每刻都守在孩子的病床前，我们更了解他细微的改变。Charlie的身体没有恶化到快不行的地步。和去年10月相比，他甚至胖了一点，现在身体状况也很稳定。Charlie现在还是有感觉的。当我们给他换尿布的时候，他会稍稍移动手臂；如果我们一直盯着他的眼睛看，就能发现他的眼睛微微地睁大。这些小细节不是很多，但每一个细节都告诉我们，作为他的妈妈和爸爸，我们要继续奋斗，不能放弃！”Gard说道。

　　夫妇俩完全不接受医院提出的姑息治疗，开始自己在网上寻找可能的治疗方法。

　　母亲Yates在谷歌上搜索了好几天，终于锁定了一个来自美国的医生。

　　这位美国医生说自己有一种非常先进的疗法：核苷分流治疗（nucleoside bypass therapy）。这种疗法在美国的医院里曾经成功治愈过好几个有线粒体缺陷的病人。虽然情况没有Charlie那么严重，但病的原理都是相通的。

　　“通过给Charlie一种健康人可以自己产生的东西——叫做脱氧核苷酸——Charlie的DNA有可能会被修复。”Yates复述美国医生告诉她的话。

　　Yates和Gard想带着孩子去美国治疗。

　　他们需要租一架装满各种医疗设备的特质私人飞机，带着医生和护士们一起飞过去，再加上后期的治疗，前前后后加起来大约130多万英镑。

　　但如此一笔巨款对他们来说都不是最大的障碍，真正最严峻的障碍，来自医院！

　　Great Ormond Street医院知道夫妇俩的计划后表示：“不，不行，我们不答应。”

　　理由主要有两点：首先，核苷分流治疗是一种在国际上还没有被承认的疗法，学术界对它还没有进行足够认真的研究。让孩子使用这种疗法无异于当一只小白鼠。并且，孩子的身体已经恶化到不行了，线粒体消损症带给他极大的痛苦，与其让他在痛苦中多活几日，不如让他早日解脱。

　　Yates和Gard觉得这种说法莫名其妙。

　　他们天天看着孩子，并没有觉得孩子处于极大难熬的疼痛中。但医院发言人Katie Gollop表示，父母之所以难以理解，是因为孩子太小无法表达，而且因为肌肉难以移动，孩子也表现不出来疼痛……

　　在三月份，医院再次向夫妇提议，这一次不仅仅是“姑息治疗”，而是——停掉呼吸机和所有生命维持设备！

　　“我们认为让孩子继续一天天忍受下去，对孩子来说不是最好的选择。”（not in the child’s best interests）医院的声明如此说道。

　　Yates和Gard再一次拒绝了医院。于是，在3月初，Great Ormond Street医院做了一件可能全英国医院都没做过的事：向英国高级法院状告Yates和Gard夫妇，要求立刻停止Charlie的呼吸机，并且禁止夫妇带着孩子去国外就医！

　　当Yates拿到法院给的传单的时候，整个人愤怒到快要呕吐：“医院这么做是给Charlie判死刑！我们作为父母的权利被剥夺了，我们不是坏爸妈，我们很爱孩子，想要给他最好的。Charlie已经没有什么可以失去了，唯一会改变的，就是让他得到一个更健康、更快乐的未来！”

　　但法院已经接受了此案，作为父母的他们也毫无办法。

　　审理这桩案子的是Nick Francis法官，他表示会在4月3日开听证会，听取双方的意见后再做出决定，而这个决定主宰着Charlie的生死。

　　只有一个月时间，自己就可能失去孩子。

　　Yates和Gard很痛苦，但他们还想在最后拼一把。他们开始不断地上媒体、报纸、电视，告诉全英国人到底发生了什么。

　　他们还拍摄了很多短视频，呼吁民众支持他们。

　　夫妇俩还在Gofundme上建了一个捐款页面，目标是130万英镑，他们希望一旦判决成功，就能带着孩子去美国，就算法院想对他们不利，也能告诉法院全英国的民意。

　　从3月中旬到4月2日（也就是开庭前一天），有81000多名好心人帮忙，总计捐款超过123万英镑！

　　这次捐款是全英国的“第二大规模网络捐款”，捐款人从著名模特和电视主持人Tamara Ecclestone（捐款1万英镑）。

　　到45岁的普通家庭主妇Helen Barnes（捐款4万英镑，是最大笔单数捐款）。

　　无数知名或不知名的人们都给夫妇俩打钱，希望他们的孩子能好好活下去....

　　然而，虽然所有人都充满希望，众志成城，但法庭开始后，却是绝望....

　　多位知名的英国医生在法庭上表示支持医院的做法，告诉法官孩子身体上的损伤是无法治愈的。

　　之后美国医生也出席法庭，他说自己发现Charlie的病情比之前想的还要糟糕，他无法确定能不能成功。

　　从上周一到昨天，经过经过多场辩论后，Nick Francis法官终于做出了最后的判决：医院胜诉, 医院有权利立刻停掉Charlie的生命维持机器。

　　“我怀着非常沉重的心情做出了这个决定。为了Charlie最好的利益，我不得不这么做。没有任何治疗手段能够扭转Charlie的大脑损伤。虽然对他进行新的治疗手段对现代医学实验有好处，但对Charlie本人没有好处。Charlie应该有尊严地死去。”法官在判决后说道。

　　这个结果超出现象，但似乎又在情理之中。

　　网友们也吵成了一团，有的网友反对法官的判决：

　　“我心都碎了。为什么一个成人要求结束自己的生命是违法的，而一个法官却可以决定一个孩子的生死？”

　　“没有任何人有权利夺走一个人的生命，不管是法官、医生还是其他什么人！”

　　“为什么？父母有足够的钱，给孩子一个机会吧....这个判决真是太让人伤心了。”

　　“就算只有千万分之一的活下来的机会，也要试一试啊！”

　　有的表示了中立和纠结....

　　“我不知道该怎么说。一半的我赞同医生的话，另一半的我支持父母。”

　　“想到小Charlie，这让人感到更伤心了。”

　　还有人支持法官和医院的做法...

　　“就算只有千万分之一的活下来的机会，也要试一试啊！”

　　“我不知道该怎么说。一半的我赞同医生的话，另一半的我支持父母。”

　　“想到小Charlie，这让人感到更伤心了。”

　　“是很痛心，但我觉得法官做的没错！没人能确保治疗有效，美国医生给的也不过是虚幻的希望！”

　　“让孩子死去确实是最好的选择了。也许他感受不到疼痛，但谁愿意这样活下来呢？”

　　“这不是生活，仅仅是生存！”

　　“现在很多人为了用安乐死来结束病痛的生命不断抗争，可怜的Charlie也需要这样有尊严地死去。”

　　“对父母来说确实是艰难选择，但抱着你的宝宝，告诉他，你们已经尽全力了。让他平静地走吧...”

　　现在，Yates和Gard非常痛苦，但他们表示会上诉对法院判决的质疑，不到最后一刻不会放弃希望。

　　在这场纷纷扰扰里，没有一方是赢家....

网友评论

　　戴维酱：其实我觉得非要让小孩子这么痛苦地活，着还不如让他直接地走。

　　林德里曦：看完了，表示非常支持医院的决定。人应该有尊严，有未来地活着。

　　文欣儿的奇幻漂流：我觉得吧，这样活着还不如让孩子没有折腾地离开。

　　良善师太：带过呼吸机、插过管的人说，这样真的很难受、很难受、很难受、很难受……

　　舒歌夜带刀：“因为无法移动肌肉，连痛苦都表达不出来”，让他走吧！

　　绵卷卷：对于父母来讲，无论如何都接受不了看着自己刚出生的孩子死去。尤其是在觉得自己孩子还有救的时候不去救他。

　　Hhxhxx：不说其他的，难到自己的孩子不是自己决定的吗？凭啥医院来决定自己孩子的生死，父母当然觉得有一线希望都要去尝试啊，人家有钱，你凭啥不给人家治？还不让人出国治疗，管的也太宽了吧。

　　鲨鱼傻鱼：知道为什么多数国家不允许安乐死吗，因为你没法确认要求安乐死的人在最后一刻，有没有那么一丝想要活的念头，所以不可以安乐死。凭什么成年人都不可以安乐死，婴儿却可以被放弃治疗？怎么说也是一丝丝的希望。

关于孩子应不应该活下来，

你有什么观点！

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　　来源｜英国那些事儿（hereinuk）

　　编辑｜吴繁

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