今年5月，一个女婴提前来到世上，但生来不能呼吸，经基因检测竟是患有伴睾丸发育不全的婴儿猝死综合征，随时可能突发心跳、呼吸骤停而死亡。

半年里孩子的父母抱着她走访各地，一面求医、一面筹款，靠着好心人的帮助扛过了6个月，为孩子寻求一条生路。如今在南昌，孩子终于有救了，但好心人的捐款也不多了。

付先生是一名货车司机，2013年，他通过相亲认识了现在的爱人石女士。两人志趣相投，很快成为了夫妻。因为学历不高，二人并没有什么可观收入的工作，一个继续送货，一个在厂里给商品打包。虽然日子不富裕，但相互扶持下还算安逸。

今年5月，他们的第二个宝宝即将出世，在做最后一次产检时，医生发现孩子胎位不正、无胎心……经过半个多小时接生、抢救，孩子总算保下来了，取名馨馨。

而馨馨刚一出生，就被诊断出肺炎，在县医院治疗了10天，其中4天住在ICU里。后来医生就建议他们转院治疗，不要耽误时间。

付先生说，之后他们转去了云南昆明儿童医院，进行了41天的治疗。在治疗过程中，馨馨开始出现无故发烧、吞咽障碍，总是咳痰、呛奶，而且看上去下巴很短，“医生就怀疑是皮-罗综合征，让我们留份血液样本进行基因检测。”他说，一个月的时间，检测结果出来了，显示他们的女儿馨馨患有伴睾丸发育不全的婴儿猝死综合征。

拿到结果后付先生感觉自己一阵头晕目眩，他不敢相信自己的孩子会“基因突变”。自己还没来得及享受看儿女长大的喜悦，就要面对如此残酷的现实。

随后付先生夫妻俩带着孩子走遍云南、广州、北京求医，但始终没有一家医院能彻底治好孩子。

“他们都劝我放弃吧，说再耗下去只是徒增烦恼。可我怎么忍得下心啊！”付先生说，孩子出生后三分之一的时间都是在ICU里度过的，所有亲戚朋友都借到了，但钱永远不够用。

在广州的医院出院当天，石女士也从老家赶来接女儿。他们从医生手里接过插着鼻饲管和吸氧管的馨馨。“她比入院时胖了不少，皮肤也正常了。原来这就是我们的女儿。”石女士说，她抱着孩子，丈夫拎着制氧机和吸痰器走出医院，直接瘫坐在路边。

付先生手里的烟一节一节掉在脚边，他们俩就呆呆地看着女儿，一言不发。馨馨小小的身体因为每天打针、抽血，胳膊上、脑门上到处是针眼淤青。但这时的馨馨也没有哭闹，两只大眼睛清澈透明，注视着面前陌生的父母。

“对不起，我们不是称职的爸妈，没有能力把你挽留住。”付先生说，妻子怀孕后他就日夜期盼着这个孩子的到来，憧憬着无数种温馨的场面，心里也无数次幻想着女儿慢慢长大的画面。

此时的夫妻俩都不甘放弃，内向的石女士为了孩子，壮着胆子从以前工作过的厂子里借了些货，在网上开通直播做代理挣钱。第一次直播时，她面对镜头就哭了出来，“我只想救我的女儿......”

不料这一真情流露的画面，很快被众多网友关注到，很多人纷纷捐来善款，还有人组成了“爱心妈妈群”，为他们送来4万多元善款，也有人提议让他们来北京看病。“你们放心，这4万多块钱，我一定会想方设法还给你们的。”付先生说，他们夫妻俩虽然有心来北京求医，但却始终因为北京费用昂贵望而却步。

“如果你们愿意来北京治疗，我可以免费给你们提供住处。”北京的邢大姐在学会刷抖音后，第一次看直播就注意到了哭泣中的石女士，经过简单了解后，她决定帮助这家人渡过难关。

邢大姐的这句话点燃了付先生夫妻俩给孩子生存下去的希望，“只要有个地方能遮风挡雨就好，我们能省去大笔费用给孩子治病。”付先生也连夜叫上弟弟，背着满满一书包病历，拎着孩子日常护理需要的医疗器械，借钱坐着高铁赶往北京。

邢大姐为了迎接馨馨的到来，腾空了自家平房的一间仓库，贴上了墙纸，还购买了一套新的起居用品和双人床。

10月22日，馨馨在儿研所接受了造瘘手术，休养几天后，10月27日，馨馨被接回了邢大姐提供的住处，静养恢复吞咽功能。

但出院不到6个小时的时间，孩子又因为出现反流、无法呼吸的问题，又被送去急诊抢救。

在症状得到抑制之后这段时间里，为了减少花销，付先生决定将馨馨带回暂住地自行照顾。医生反复嘱咐付先生要24小时时刻注意孩子，不要出现呛奶等症状，随时吸痰。

于是，夫妻俩开始无论吃饭、睡觉、上厕所，都要轮班，24小时观察、照顾孩子，为了照顾孩子，他们每日三餐基本都用白水煮面条和辣椒拌饭应付。

付先生说，一个月的时间里，孩子因为反流、吐血、呼吸骤停叫了5次病危，虽然每一次孩子都坚强地挺了过来，但却能感觉出孩子身体、精神越来越差。

11月初，馨馨第二次的基因检测结果出来了，同样是被断定为婴儿猝死综合征症，是由于付先生和石女士二人存在基因杂合变异导致的。付先生本以为遇见希望，却又落入绝望的深渊。

医生告诉付先生，对孩子只能对症治疗，慢慢解决孩子身体上的问题，提高孩子存活率。

“其实我知道孩子可能没太大希望，但我就是放不下，不想女儿因为我们没钱，就要在剩下的时间里面对痛苦，也不想因为没钱就彻底放弃女儿的生命，如果有一天接受治疗对她来说反而是种痛苦，我会放手。”付先生告诉记者。

“医院说孩子没啥希望，让我们带回当地医院住院疗养。”付先生说，如果直接回去，就注定一切都不可能了，于是他们联系到南京儿童医院，并提交了所有材料。

南京儿童医院医生说看了材料说，可以转过来先做一个皮罗手术，先解决呼吸、吞咽问题，再将后续问题逐个解决。

今年12月12日，付先生借钱从北京用救护车转院到南京市儿童医院，转运途中因为二氧化碳分压过高，孩子几度昏睡，抽搐，又住进了ICU，并插上了有创呼吸机。

后经过医院评估，馨馨符合手术条件。而此时捐款链接里面也仅剩四万多块钱了，付先生夫妻俩又找到爱心妈妈们，凑了六万。

12月16日，馨馨进行了手术，她的颌骨两侧打了洞，舌头后坠被切开，并牵引至正确位置后按上了支架。

付先生说，手术过后馨馨被推进ICU观察。他说，如果一切顺利，孩子体内二氧化碳能正常排出，呼吸困难情况就会得到缓解。“说这个手术一般患者正常费用十二三万左右，而付雨馨肯定不止。医生说这就是一个希望，谁都无法保证患者后续会有什么表现，但这个希望不争取就意味着放弃。”他说，因为孩子情况特殊病情复杂，不可能一个皮罗手术就能全部解决，因为馨馨有先天性心脏病，还有诸多症状，要随时准备接受手术。

付先生表示，馨馨后续手术费用缺口仍然很大，希望能够得到好心人的捐助，帮助馨馨挺过难关。

文/王浩雄

来源： 北京头条客户端