“结婚生子”听起来是很顺其自然的一件事,但对于有些人来说却异常艰难,我就是其中一个。我是一个女人,有做妈妈的权力,也该享受做妈妈的幸福,可是生活却给了我很多考验。由于结婚后迟迟不孕,我查出了不孕的病症,在求医三年后,我终于如愿以偿地怀上了孩子,然而当孩子出生三天后,却如同来到了人间炼狱,经受了太多太多的磨难。#自拍我的故事#
我叫陈寿秀,今年29岁,家住江西省吉安市新干县农村,和同岁的老公廖志龙是2014年经人介绍认识的。2015年底我们结婚后,我跟着老公去工地上打工,一边努力地赚钱,一边畅想着未来美好的生活。可在工地上生活了一年后,我迟迟没有怀孕,不仅我和老公都感到了挫败感,就连家里的老人也跟着干着急。
在家人的催促和建议下,我和老公带着惶恐走进了医院。医生说我患有多卵巢综合征,很难怀上孩子,即使怀上孩子,也容易流产。“这辈子我不能做妈妈了吗?”当时我就哭了,我接受不了自己不能做妈妈的那种失望,同时也害怕老公嫌弃我。“亲爱的,别害怕,现在医学这么发达,肯定能治好的。”老公的鼓励让我很感动。
这样的疾病,在我们老家小地方是没有医术可以治疗的。几番周折,我们打听到了上海计生所医院有这种病的治疗经验,也有很多成功的案例。于是,我和老公带着所有的希望,坐上了去上海的列车,仿佛我们的孩子就在那里一样,让我们满怀期待。上海的房租很高,为了省钱,我们两口就租住在离上海比较近的昆山。
为了维持生活及治疗的费用,老公在工地上打工,我在出租屋里做点手工活,并按时去上海做促排。我们住的地方条件很差,冬天冻得发抖,夏天闷热难耐,除了打工赚钱,就是无数次往来于昆山到上海的地铁上,无论在什么地方,只要看到有爸爸妈妈陪着孩子玩耍,我心里就非常的羡慕。或许是老天的眷顾,经过三年的努力,我终于成功怀上了孩子。我和老公都很期待,我们就这样带着肚子里的孩子,满怀期待地回了江西老家。
“7斤1两,男孩!”2019年1月30日,医院产房里,当听到孩子的第一声啼哭后,我激动地忘记了疼痛,感觉这三年的坚持和努力都值得了。“宝贝,我们等了三年终于等到了你,我们早就做好了当你爸爸妈妈的准备,你准备好当我们的孩子了吗?”我们终于有了自己的孩子,那一刻老公和家人都有着说不出来的兴奋,我也感觉我是世界上最幸福的女人。我们给孩子取名叫祥祥,希望他能一生吉祥。
可在祥祥出生后的第三天,他就因为黄疸严重进了保温箱,后来检查出血项异常,医院要求转院到江西省儿童医院,当时还沉浸在喜悦中的我们一家人开始变得惊慌失措。我很难接受,我的祥祥刚来到我身边,为什么又要离开我,我在心里安慰自己,短暂的离开是为了以后可以更好的重逢。我当时就在心里祈祷,我的孩子,你可千万不要有事,你要好好的,妈妈在家等着你回来。
在儿童医院住了半个月,祥祥还是没有确诊病因,医生建议先回家观察。就这样,住院半个多月的祥祥终于回家了,那么小的孩子,没有妈妈在他身边,他会不会害怕,做检查他会不会疼,他知不知道什么是疼……然而,出院没几天,祥祥就出现了咳嗽、腹泻、大便带血丝等症状。我们带着祥祥在县医院检查出肺炎,而且血小板已经极低了,对照正常人的数据,我们觉得这么低的血小板意味着孩子的生命似乎已经脆弱到了极限。
我们不敢耽误挽救孩子的时间,2月底,我们再次赶到了省儿童医院。刚满月的祥祥额头几乎都是针眼,后来肺炎是控制住了,但血小板还是没有升高,医生建议做基因检测。我们就一边给祥祥治疗,一边等待基因检测结果,这一等就是一个月。这一个月里,我们怀着希望,也经受着煎熬,希望有一个好的结果,但是一纸基因突变引起WAS综合征的检测报告却让我们一家如遭晴天霹雳。
陌生的疾病名称让我们感到恐惧,医生说WAS综合征是一种罕见的隐性遗传性疾病,发病率只有十万分之一。我不敢相信,我来之不易的祥祥会患上了这种罕见的疾病,我把祥祥紧紧地抱在怀里,看着这个历经千辛万难才来到我生命里的孩子,小小的身体,唯恐一松手,他就会离开我。医生告诉我们,这种病别无他法,只有做骨髓移植才有治愈的可能,否则随时会危及生命,医生建议我们去重庆或上海的大医院。
医生的话让我们看到了一线生机,因为祥祥患的是严重的罕见病,家里人从未听说过,现在又要骨髓移植,加上高昂的费用,成功率也不知道多少,不少亲友劝我们放弃,可是祥祥是我们三年受尽煎熬得来的孩子,我怎能轻易说放弃呢,孩子就是我的命,是我的全部!老公的想法和我一样坚定,我们决定再次前往上海求医,回到那个曾经穿梭无数次的城市。
我们在别人的不解和叹息里来到了上海,在上海儿童医学中心血液科再一次做了基因检测确诊这个病后,我和丈夫争着检测自己的骨髓是否合格,我希望是我,老公希望是他,但事与愿违,检测结果并不理想,医院只好去寻找合适的骨髓和脐带血配型。当时,由于医院床位紧张,祥祥的病情严重,我们去了苏州大学附属儿童医院,祥祥被紧急送进了重症监护室。
在等待的日子里,我和丈夫日日夜夜都备受煎熬,就等着每日的询问病情和三分钟的视频时间。视频里,我们看到了祥祥小小的身躯,他的手脚都被绑着,身上布满各种管子,时不时的抽动一下,仿佛想寻找妈妈……我和老公顿时泪流满面,更是心疼得无法呼吸。如果可以,我多么希望躺在那里的是我,而不是我的祥祥。
祥祥后来转入了普通病房,病情也渐渐稳定,医生说可以出院观察了。考虑到医院附近的房租很高,我们一家租住在离上海和苏州都比较近的昆山。10月份,孩子的奶奶在给祥祥买玩具回来的路上不幸遇到了车祸,肋骨断了4根,需要卧床调养,一个老人,整天躺在床上自责,祥祥的爷爷为了赚钱,也去工地做了小工,只要发了工资就都寄给我们。
如今,祥祥的配型成功了,11月24日,我们接到上海儿童医学中心的通知,让我们月底入院准备骨髓移植。面对这巨额的移植费用,对于一个负债累累的农村家庭来说,真的是无计可施了。之前为了怀上祥祥,我们就几乎花光了家里所有的积蓄,好不容易盼来了祥祥,却又让他如同来到了人间炼狱。我们期待好心人能够帮帮我们的孩子,也期待老天能再次眷顾这个来之不易的孩子,给他一次重生的机会。
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