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智障者的边缘人生:一个努力想被“看见”的群体

来源:海报新闻

大众网·海报新闻记者 满倩倩 郭由 济南报道

夕阳西下,落日余晖洒进二楼的多功能教室,21岁的小伟双手翻起兰花指,踏着小碎步,一圈又一圈走起台步,影子随他在地板上晃动。

他嘴里咿咿呀呀哼唱着五音戏《王小赶脚》,起初很小声,渐渐放开了胆子,后来越唱越带劲,顺势还摆起戏里飞媚眼、偷笑的动作……只见他涨红的脸、低平的鼻根、不敢直视人的眼睛,显而易见,小伟是一名典型的唐氏综合征患者。

对着立在墙边的镜子,小伟有模有样地扭出唱戏的姿态。谁也没想到,这一次,他竟然可以卸下防备,勇敢地表现自己。

而站在门口的张艾玲,身为小伟所在的机构负责人,也是一脸惊讶,“小伟到底是什么时候学会的五音戏啊?”

这个位于济南城市边缘的智障人士服务机构,取名“乐橄儿”,寓意着吉祥、友爱、和平。住在乐橄儿里的,是一群被农村贫困家庭送来的智障孩子,最大的28岁,最小的7岁,他们在这里被叫做“橄榄果”。

他们是一群渴望爱与被爱、想要被更多人“看见”的孩子。

智障者的边缘人生:一个努力想被“看见”的群体

对着立在墙边的镜子,小伟有模有样地扭出唱戏的姿态。(摄影:满倩倩)

智障者的边缘人生:一个努力想被“看见”的群体

教室靠走廊的那面墙上,贴满了五颜六色的“爱心”,上面都是学员们一笔一划写下的梦想。(摄影:满倩倩)

01他们也有梦想

在多功能教室隔壁,是大龄成人组教室。教室靠走廊的那面墙上,贴满了五颜六色的“爱心”,上面都是学员们一笔一划写下的梦想。

小伟的“梦想”是绿色的,他用蓝色的圆珠笔写下两行工整但不通顺的句子:“想给姐姐买衣服鞋子蛋糕……唱歌唱戏学画画。”

姐姐今年31岁,在日本工作。小伟舍得将自己在乐橄儿挣来的第一笔工资600块钱全部掏出来,让爸爸帮忙给姐姐和外甥女买礼物。

知道记者前来采访,小伟也一反常态,打鼓、唱戏一样不落的积极表现,丝毫不见以往的自卑与胆怯。

和小伟同岁的天宇,是乐橄儿学员里的“颜值担当”。他的梦想有点多。他想成为有名的画家,想举办画展;他还想成为歌手、鼓手、演员,想吃水饺、薯片、面包,还想出去创业。这些愿望都被他写了下来,歪歪扭扭的字体挤进了粉色的“爱心”上。

面对记者镜头,天宇很自信地来了一段开场白,“电视机前的观众朋友们大家好……”

一直和天宇搭档表演五音戏的是叶圣涛,今年26岁。和小伟一样,也是唐氏综合征患者。

由于多次登台表演的经历,叶圣涛要比其他学员表现得更沉稳。他喜欢自己扮上戏装的样子,享受表演时舞台下响起的阵阵掌声,也企图通过努力工作得到老师们对自己的肯定。

28岁的玉言是机构里的老大哥,大家都喊他“玉言哥哥”。玉言对历史格外感兴趣,他最喜欢看古装剧,每看完一部,就把自己的微信名改成男主角。他说自己最喜欢的演员是陈晓。玉言的梦想,是去青岛和烟台玩。

大个子文鑫是自闭症患者,他的梦想是“想拥抱、想握握手”;王令的梦想,是希望下一次的集体活动,妈妈可以参加;已经离开乐橄儿的学员士超(化名),曾因为被喜欢的姑娘拒绝,而伤心难过;进入青春期的小庆,漂亮姐姐和他说话,他也会欣喜若狂……还有那些无法表达、也无法写出的梦想,都在他们心里。

他们其实和普通人一样,有着正常的情感需求、各种各样的心愿,以及渴望被关注的迫切心理。

智障者的边缘人生:一个努力想被“看见”的群体

张艾玲远远地站在一旁,望着小伟在教前来采访的记者打非洲鼓。(摄影:满倩倩)

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小伟在教女记者打非洲鼓。(摄影:满倩倩)

02她坚守了7年

“为何偏偏要关注和帮扶农村最底层的孩子?是为了赚钱吗?”

可张艾玲收费,每个月最低的交200,最多的交800,一年学费还收不到7万块。遇见那些实在交不起的,要么一袋米要么一桶油,孩子也就接进来了。并且16岁以上的学员多数还发劳务津贴,收上来的学费又被学生挣回去了。

那不挣钱怎么运转呢?

关于张艾玲的事业选择,很多人并不理解。面对这些问题,起初,张艾玲还能耐心地好好回答,从她不幸的童年讲起,一直讲到她年过半百、孑然一身回到济南创办乐橄儿。听故事的人,仿佛跟着她残破的过往重新走了一遭,更能感同身受地体会她如今的选择与执着。

一遍又一遍地解释、剖白、甚至是忏悔,后来,张艾玲干脆不讲了。再有人问起,她的回答言简意赅:“我就是想尽我所能帮助和支持这个最弱的群体、最被忽略的边缘群体。”

乐橄儿之所以能够捱过初期的艰辛,熬到了今年第7个年头,是因为张艾玲的坚守。

2013年机构创建之初,孩子都是张艾玲在章丘好几个村里挨家挨户“找”来的。当时学校租在章丘区诺贝尔城一个带地下室的两层小别墅,一楼是厨房和接待室,二楼是办公室和教室,地下室是活动室和宿舍。房租一年1万多,学员也就几个人,1年下来整体开支不到20万。

2017年乐橄儿搬至距离诺贝尔城3公里远的三层教学楼房。目前机构里共有30多个学员,90%是寄宿,吃住都在乐橄儿。另外包括15个全职工作人员,6名兼职人员。截至2020年底,机构运营成本将近100万元,其中教师工资占60多万。

“从2018年开始,济南市残联出台了新政策,规定符合条件的17岁以下儿童,每年可获得最高2万元的康复救助。”张艾玲说,政府补贴如及时雨,恰好可以抵扣40%的运营成本。而且爱心企业捐赠也越来越多,截至目前共有上百家企业参与帮扶,累计数十万人次的爱心捐赠与支持。

7年来,乐橄儿先后服务了80多个学员,为扶贫创造了1000万元的社会价值。张艾玲也在这7年里逐渐摸索出“三条腿”走路的运营模式——政府补贴+公众捐赠+自我造血。

这也意味着,在政府补贴到位的前提下,乐橄儿若能正常运转,张艾玲个人还需要解决每年60万元的经费,一旦资金筹集不到位,乐橄儿就会陷入困境。对她来说,每天只要一睁眼,就要考虑去哪里“化缘”、去哪里“找”钱。

从这个角度看,张艾玲和她创办的乐橄儿,同样需要被关注、被看见、被了解。

智障者的边缘人生:一个努力想被“看见”的群体

一道加减法,需要机构里的老师教上好几个月。图为7周岁的李好正在掰着手指头算数。(摄影:满倩倩)

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小伟认真地制作“福”字。对于智力残疾群体来说,手部精细动作并不是每个人都能完成的。(摄影:满倩倩)

智障者的边缘人生:一个努力想被“看见”的群体

叶圣涛在制作服装商标。(摄影:满倩倩)

03未来路在何方?

据媒体报道,截止到2021年1月19日,自闭症家园网共收录山东自闭症(孤独症)相关康复机构338家,其中包含民办康复机构、公办康复学校、公办特殊学校、社会公益机构、民办自闭症融合幼儿园等等。

根据2007年5月公布的第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报显示,全国残疾人口中,农村残疾人口为6225万人,占75.04%;另外我国6-14岁学龄残疾儿童共有246万人,占全部残疾人口的2.96%,其中智力残疾儿童76万人,精神残疾儿童6万人。

各种数据表明,智力残疾家庭具有较强的隐蔽性,采集调查难度大,难以得到准确的统计数据。

那么像乐橄儿一样的民办康复机构,它们未来的运营模式或者说是出路,到底在哪里?

“智障人士是最边缘化的一个群体,保障和发展最终还是要回到国家的福利体系。”张艾玲认为,随着我国经济社会的发展,目前来看,无论是国家政策还是财政支持都在努力往这个方向倾斜。但是也要认识到,我国是人口大国,只有当人均GDP达到发达国家水平时,才有财力、实力、能力从政府到民间、从制度到支持、从服务到生活等各方面,提高智力残疾群体的生命质量。作为民间公益组织,也许今后可以实现由政府购买服务、机构提供专业服务的运营模式,从而让这些最弱势的群体得到最专业的服务品质,实现他们有尊严的人生。

近年来,张艾玲针对每个学员的身体条件和工作能力,细分了不同的工作岗位和职业方向,想方设法对他们进行支持性或庇护性就业。比如楼宇保洁、餐饮保洁,和手工皂、衍纸画、油画等文创产品制作,以及服装吊牌加工、咖啡厅服务员等多个工种,甚至还组成了一支可以巡演的“高矮胖瘦”乐队,目的就是为了让学员提高生存技能,从乐橄儿走出去后也能自食其力。下一步,张艾玲还计划开展酒店布草洗涤业务,维持住机构自身的造血功能。

这也是所有智力残疾孩子的家长所期盼的。

智障者的边缘人生:一个努力想被“看见”的群体

拍合照时,孩子们乖乖地坐成一排,大喊一声“茄子”。图为乐橄儿小龄组学员合影。(摄影:满倩倩)

智障者的边缘人生:一个努力想被“看见”的群体

5月15日,乐橄儿在爱心企业和高校的赞助下,组织了一场“牵着蜗牛去散步”的公益活动。图为两个学员手牵手一起坚持马拉松徒步走。(摄影:满倩倩)

04努力被看见

事实上,从避讳到接受,从一开始的心灰意冷到后来的重燃希望,这些孩子的父母,同样在经历着艰难的心路历程。

小伟的父亲郭树敏告诉大众网·海报新闻记者,小伟出生后几个月就被查出是唐氏综合征,全家都很震惊,不知道该如何去面对这样的事实。本来并不富裕的家庭更是雪上加霜。最难的时候,甚至有好心朋友劝他们弃养。但郭树敏和妻子,真的从来没有冒出过这个念头。

自卑是难免的。但相对于自卑,对郭树敏来说,更重要的是要解决小伟在免费读完9年特教学校后,如何找一个放心的地方能够继续学习。

为了照顾小伟,孩子的妈妈没法出去打工,就在特教学校附近租了一间12平米的房子,每个月租金120元。当时家里还要供养大女儿读书,整个家庭的重担全部压在郭树敏一个人身上。

只是让郭树敏没想到的是,寄宿在乐橄儿的小伟,竟然学会了做饭、做家务、洗衣服,还学会了挣钱的手艺。当第一次看见舞台上的小伟拍着非洲鼓,仰着头、闭着眼完全沉浸在鼓点里的样子,这个从来任劳任怨、沉默刚强的父亲落泪了。

5月15日,乐橄儿在爱心企业和高校的赞助下,组织了一场“牵着蜗牛去散步”的公益活动。郭树敏作为学生家长代表登台致辞。

为了准备发言稿,在市区餐厅打工的郭树敏,头一天晚上9点多下班回到家,10点半就坐在了桌子前开始写稿,一直写到凌晨1点半。

在他内心深处,始终觉得对孩子有亏欠,“对女儿,姐姐当年在找结婚对象时,一直要降低自己的条件,只希望对方能够接纳自己的弟弟。对儿子,小伟从小到大都特别乖巧懂事,原本只盼望他能健康快乐地长大,但没想到儿子居然长得那么好。”

郭树敏是一名共产党员,这一次,他也想勇敢地站出来,为那些有智力残疾孩子的家庭发声。他希望社会可以多一些像乐橄儿一样的机构,也希望政府能够给予这个群体更多的关注和支持。

从一开始藏在阳光下、躲在阴影里,到现在,越来越多的家庭选择了让孩子主动站出来,直面镜头。

但是,让年近60的张艾玲越发担忧的是,“如果我不在了,乐橄儿该怎么办?”

采访中,乐橄儿机构里,1998年生、从山东特殊教育职业学院刚毕业就来任教的李紫焱告诉记者,“这是我选择的专业,也是我喜欢的职业,看着他们慢慢地长大、慢慢地学习,我在教授他们的同时,他们也在治愈我。”

对智力残疾这个特殊群里来说,也许他们要学会孤独张望,也许世界会把他们遗忘,但是他们始终在努力成长,努力走进阳光下,努力被看见。

(特别说明:经机构和监护人同意,视频和图片中涉及采访对象,均接受出镜刊播)

责编:吕 原

审核:丁厚勤

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