在日常生活中，每当我们面对困难和绝望时，我们无法从内心接受它们。即使我们接受它们，我们也不能正确地处理它们。即使我们对付他们，我们也不能最终让他们走。女儿，对不起，妈妈。我曾经有过放弃你的想法。这个想法一出来，我就心虚得睡不着觉，精神崩溃了。

我不是一个好母亲。面对绝望，我失去了一个母亲应有的坚韧和大爱。但是现在请相信我，无论未来发生什么，我都会和你一起战斗。你很痛苦，你妈妈也很痛苦。我们会一起承受。

9岁的女孩重病了很久，妈妈决定带她去迪士尼:最后看一看。

我叫孙娜娜，宋洋的妈妈。我住在四川省绵阳市梓潼县。2011年，意外怀孕后生下女儿，取名宋洋。女儿出生后，全家人真的很幸福。孩子的父亲希望她将来阳光开朗，就给她取名为“松阳”。可爱的小松阳出生几个月后，身体开始出现各种状况。

记得女儿五个多月的时候第一次住院。她的女儿拉肚子，严重脱水。她住院半个月。我们都知道孩子拉肚子会减肥。况且他们的女儿都很调皮，不哭不闹。当时医生说免疫力太差，我们不放心。我们想回家休养，等待孩子们长大。不，孩子不快乐的童年才刚刚开始。

9岁的女孩重病了很久，妈妈决定带她去迪士尼:最后看一看。

女儿接下来会遇到的苦难，远远超出了我的想象和承受能力。日常生活中，女儿经常出现肠道感染、发热、肝功能高、消化道出血等情况，这也导致她从小就成为医院的常客。我数不清她犯了多少罪。直到2020年，上海某医院的一张大病通知书让我彻底崩溃。患有“慢活EB病毒感染”的儿童需要骨髓移植。

9岁的女孩重病了很久，妈妈决定带她去迪士尼:最后看一看。

当时很多人说这孩子完蛋了，想吃就带她去玩。如果不移植，就只剩下三到六个月了。听到这些话，我满肚子绞痛，甚至呼吸困难。我看着手机里的银行余额。骨髓移植的费用确实难以支撑，甚至下一步的保守治疗也难以为继。

现在孩子已经九岁了，因为常年的治疗，不仅花光了家里所有的积蓄，还负债累累，我们从来没有想过放弃她。但现在这个诊断彻底摧毁了我内心所有的坚持，于是我决定带她去上海迪士尼乐园，最后看一看花花世界，然后把它留给命运。

9岁的小女孩重病了很久，妈妈决定带她去迪士尼:最后看一看。

几天后，医生来找我，告诉我:“苏州的一家儿童医院治疗这种疾病取得了显著的效果。骨髓移植成功治疗了几例EB病毒感染。还有希望。不要相信那些谣言，要相信科学。”最后和老公商量后，决定去苏州给孩子做骨髓移植。只要有一线希望，我们就不会放弃。我们开始翻看手机通讯录，挨家挨户打电话借钱，询问孩子生活的希望。

9岁的女孩重病了很久，妈妈决定带她去迪士尼:最后看一看。

不知道借的钱够不够，所以我们带着满满的钱来苏州，只能一步一个脚印。入院后，医生告诉我们:“虽然孩子病情很严重，但治愈的希望很大。先做化疗，再做移植。”这无疑给了我们一颗定心丸，然后孩子开始接受治疗。

一开始真的很难想象女儿化疗的痛苦。化疗后，孩子们开始失眠、厌食和呕吐。我看着女儿的样子，心里很不舒服，不敢在孩子面前表现出来。有一天女儿突然问我:“妈妈，我会死吗？我听到外面一个阿姨说一个孩子死了。我会这样吗？我还没长大。我没有吃足够的美味食物。我不想死。”上帝啊！我该怎么办？我该怎么回答她？终于，我忍不住了，哭了。多可爱的宝宝啊。为什么疾病如此折磨她

看着懂事的女儿，我心如刀割。我真的不知道怎么帮她减轻痛苦。如果我能为她承受这一切，我宁愿生病也不要她。作为父母，谁不希望自己的孩子健康呢？在她生病的那些年里，我从眼睛里看到了，从心里感到了痛苦。我只希望她能早日脱离苦海，平安回家。经过一番努力，孩子终于进入骨髓移植阶段，当移植通知书拿到的时候，我哭了。多年的期待和彷徨，多年的辛苦医疗，终于要结束了，女儿也要重生了。

2020年10月30日，女儿进入骨髓移植仓库，输入干细胞，这是全家人最后的希望和寄托。我们希望女儿从此有一个全新的生活，能成为一个健康快乐的孩子，能像其他孩子一样坐在明亮的教室里，而不是住在病房里。

不幸的是，女儿移植后，一个新的问题突然出现，一个可怕的词“排斥”出现了。我们知道这是一件好事，但也许孩子可能活不下来。移植后排的差异说明移植手术相当顺利，但抗排斥的费用不是普通家庭能承受的。

患者常说移植无价，排斥无价。为了救孩子，我们把亲戚朋友都借走了，现在背负着巨额贷款，真的是力不从心。医生说孩子目前的情况不容乐观，让我们准备足够的治疗费用。我们也知道孩子想要活下去最需要的是什么，但是现在他们已经没有出路了。你想再次放弃吗？我的回答是:绝对不会。我们渴望给孩子一个未来，并发誓带她安全回家。#情感##情感事务所##情感美文#