上千万救一个孩子，或者让他逝去

2019年国庆节后，诺西那生钠进入中国，用于治疗一种名叫脊髓性肌萎缩症（英文简称「SMA」）的罕见病。在它诞生之前，患有SMA Ⅰ型的孩子大多寿命不超过两岁，但使用诺西那生钠后，这些孩子100%可以独坐，92％能辅助行走，88%能够独立行走。它也使SMA成为人类所能攻克的极少数单基因遗传病。但一针近人民币70万的价格也只是冰山一角——从第一次注射开始，患者在一年内需要注射完6支，花费420万人民币。之后每4个月注射1支，平均每年花费210万人民币。年年如此，不可断绝。 文｜罗婷 编辑｜金石 摄影｜尹夕远 最昂贵的...