求解罕见病②｜能看罕见病的医生更罕见？如何壮大这支特殊队伍

澎湃新闻首席记者 贺梨萍 【编者按】 高中学历的徐伟给患有Menkes综合征儿子自制化合物组氨酸铜；43岁京东集团副总裁蔡磊确诊渐冻症后投入千万巨资、建立上亿规模基金，推动药物研发自救；曾经70万一针的诺西那生钠注射液高值罕见病药物首次纳入中国医保…… 2021年，“罕见病”牵动人心，在中国受到前所未有的关注。 然而，在一个个写满“爱和生命”的故事背后，我们仍然需要清醒地看到：中国对罕见病的关注历史尚短，未来仍充满不确定性和诸多困难。中国医学科学院北京协和医院院长张抒扬表示，发达国家对罕见病的规范管理与研发激励始...