女孩浑身长黑毛吓跑父母，12个罕见病患者，每一个故事都让人心酸

2月29日是第13个“国际罕见病日”。罕见病是发病率很低、很少见的疾病。目前，全球确定的罕见病有近7000 种，平均每10万人中有40人可能是罕见病患者。由于中国人口基数大，罕见病患者总人数接近2000万人，还有数千万罕见病基因携带者。因此，罕见病在中国并不罕见。图为小女孩博涵,患有一-种罕见病,叫"戈谢病”，发病率在1/20万至1/50万，目前已知中国戈谢病患者约300余人。 2018年，我国第一批《罕见病目录》正式发布，首批纳入了包括白化病、血友病、成骨不全症、先天性肌无力综合征、先天性脊柱侧弯...