“这个孩子怎么瘦得皮包骨？看着挺吓人的。”“听说孩子都3岁了，看着还没1岁的孩子大。”陈申彩抱着儿子牛浩宇在康复室内等着做训练，周围病友家长的议论传进她的耳朵里，她低头看了看怀里只有17斤重的儿子，心如刀割。“孩子的全身肌肉病变导致他肌肉萎缩，以后身上都很难长肉，还有先天性肌营养不良，康复起来比较困难。”医生的话又在陈申彩的脑海中回响，她忍不住流下了眼泪。图为病床上瘦削的牛浩宇。

这一年多来，陈申彩只做了一件事，就是带着儿子到处求医，医生一次次地摇头叹息，一次次地欲言又止，让她的心越来越绝望。好在她没有放弃，再一次到北京医院求医时，医生告诉她康复训练可以治疗。所有的崩溃和绝望她都经历了，幸运的是儿子现在恢复得越来越好，只是费用高得吓人。为了把钱省下来，她每天只敢吃一顿饭，每次只吃一个馒头，没有人知道她看到馒头就反酸泛呕是什么感觉，她只是想守住儿子最后的希望。图为陈申彩和儿子牛牛。

陈申彩今年刚28岁，来自云南昭通的一个小村庄，23岁那年，她和丈夫相识相爱并结为夫妻，25岁时她发现自己怀孕，全家人非常高兴。但是陈申彩在怀孕39周时去医院产检的时候，医生告诉她腹中羊水不足，而且婴儿还有脐带绕颈的情况，需要马上准备剖腹产。陈申彩当时来不及多想，便紧急接受剖腹产，在2019年8月19日生下了儿子牛浩宇。图为陈申彩陪着儿子做治疗。

万幸的是虽然惊险，但儿子除了出生时黄疸有点高，治疗了2天外，并没有发现其他异常，陈申彩悬着的心终于落了下来。可是回到家后陈申彩却发现牛牛总是哭闹，一天睡不了3个小时，半夜还经常呼吸不畅被憋醒，因为感冒发烧去医院更是常态。陈申彩当时也没觉得异样，觉得这是孩子的正常情况。直到牛牛已经1岁多了，身体还是瘦瘦的，而且脚拇指外翻，走路足内翻很明显，陈申彩慌了，赶忙带着儿子去医院检查。图为陈申彩和儿子在医院。

2021年3月，陈申彩带着儿子到昆明儿童医院，在拍了片子又抽血化验后，儿子牛牛被确诊为基因突变导致的先天性肌营养不良。医生告诉陈申彩，牛牛全身肌源性损害还有全身的肌肉病变会导致他的肌肉萎缩，全身不长肉，呼吸不畅也是由这个病引起的。图为陈申彩为儿子的病发愁。

“这个病很难治好，你们要有心理准备，建议去大医院看看。”医生的话让本就绝望的陈申彩如坠深渊，儿子已经没救了吗？她神情恍惚地看着怀里的牛牛，多么希望这一切是一场梦。

陈申彩带着儿子浑浑噩噩地回到家后，有亲戚朋友听说了牛牛的情况劝她：“你们小两口还年轻，牛牛的病医生都说难治，还是趁早再要一个吧。”“谁让牛牛命不好得了这么个怪病呢，以后能不能活还不一定，就别白费力气了。”陈申彩听着亲戚朋友好心的安慰，突然说道：“我不信命，也不会让我儿子认命，县医院不行就去市医院，市医院不行就去全国最好的医院，我就不信牛牛没有希望了。”图为陈申彩给儿子按摩。

2021年4月，陈申彩拿着东拼西凑出来的5万块钱，带着牛牛踏上了北京求医的道路。她先是去到北京首都医科大学附属儿童医院，检查结果和之前并无二致。但是陈申彩并不甘心，又先后去了北京协和医院和北大医院，但是耗费巨资检查后均无功而返，眼看着借来的5万块钱只剩下路费了，陈申彩崩溃地蹲在医院前的马路上痛哭：“难道我儿子真的没救了吗？老天爷，有什么你冲我来，求求你放过我儿子吧。”陈申彩绝望下的哭声让路人纷纷侧目。图为医生在给牛牛治疗。

“最后再试一次，我们为了孩子再最后赌一次。”陈申彩抱着孤注一掷的决心，带着牛牛来到了北大儿童医院。好在这一次医生终于给陈申彩带来了希望。“孩子目前除了做康复外没有其他治疗方法，你们可以去给孩子做康复训练试一试，锻炼他的走路和手臂力量，让他以后能有自理能力。再买个矫正鞋和防止脊柱侧弯的垫子，防止他病情恶化最终连路都走不了。”图为牛牛在做康复训练。

医生的一席话让陷在深渊中的陈申彩重新燃起了信心和希望。从北京回来后，陈申彩便打听到昭通有家康复医院可以为牛牛做康复治疗。2021年6月，她毅然决然地带着牛牛来到了昭通。在办理住院时，陈申彩说牛牛2岁了，工作人员看着瘦小的牛牛面露怀疑，工作人员的眼神深深刺痛了陈申彩的心。因为生病，牛牛的胳膊和腿瘦得只剩皮包骨了，仿佛轻轻一碰就会被折断一样。图为陈申彩在给儿子做康复训练。

住院后的牛牛开始接受各种康复治疗，针灸、理疗、感统、PT……在专业的康复治疗下，牛牛有了明显的好转，不仅变胖变高了，原本无力的手脚也有了些力气。如今牛牛已经可以穿着矫正鞋可以走一小段路了，手的抓握能力也有提升，但是还是不能自己吃饭，需要妈妈喂才行。“妈妈我爱你。”牛牛说得最清晰的一句话就是这句，每当陈申彩听到儿子这样说时，觉得自己的心都要化了，感觉所有的疲惫辛苦都消失不见了。图为牛牛样子很可爱。

自从孩子确诊以来，陈申彩心里就一直憋着一股劲，支撑着她不倒下。牛牛住院后，她抱着儿子每天穿梭在各个康复室之间，忙得脚不沾地，为了省钱给牛牛做治疗和买奶粉，她经常不吃早饭晚饭，午饭也只吃馒头和白开水。直到牛牛第一次抱着她说“妈妈我爱你”的时候，陈申彩终于绷不住了，痛哭失声。图为陈申彩教儿子识别卡片。

“牛牛今天自己走了好几百米，医生说他进步很大。”陈申彩跟电话那头正在打工的丈夫说道。“钱还够吗？医院又让交钱了吧？”丈夫的询问让陈申彩激动的心情一下子荡然无存。家中本就经济条件不好，牛牛的辗转治疗更是让全家负债累累，而且丈夫打工的收入并不稳定。每一次医院缴费时都是陈申彩最为难的时候，因为她不知道还能再向谁借钱来维系儿子的治疗。图为病房里的母子俩。

“钱的事我再想想办法，再难也得接着给牛牛治啊，好不容易有了希望，现在放弃是害了他一辈子。”陈申彩艰难地开口说道。她想给儿子治疗的心无比坚定，但是窘迫的现实却让她寸步难行，她不知道自己该怎么做才能为儿子迎来希望。图为为孩子治疗费发愁的陈申彩。原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！#摄影头条##图片故事#