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4月2日,走进“星星孩子”的世界,走访海星自闭症儿童康复中心

4月2日,走进“星星孩子”的世界,走访海星自闭症儿童康复中心

文 / 吴相瑜

一星一世界。

一花一世界,一个自闭症儿童也是一个世界。

对于自闭症,我还是通过反映儿童自闭症的电影《海洋天堂》了解一些浮光掠影,文章扮演的主人公大福是名自闭症患者,不善与人交流,恪守固定的生活模式,没有基本的自理能力,李连杰扮演的父亲所有精力都用在了教大福提升自理能力上。

被称为星星孩子的自闭症儿童,他们在自己的世界里独自闪烁,遥远却又熟悉。

4月2日是第15个“世界自闭症关注日”,为采访刘明明老师创办的自闭症训练中心,我通过网络又做了一下功课。

4月2日,走进“星星孩子”的世界,走访海星自闭症儿童康复中心

节前,我来到了位于驻马店市经济开发区慎阳路东段路南天地惠城东院683号的海星自闭症儿童康复训练中心,正赶上他们上小组游戏课。

一位大人拉着一个孩子,在教室里围了一圈,乍一看去,正在上课的这些孩子没有什么异样:看起来都很健康,长得眉清目秀,有的孩子在大声地回答老师提出的问题。

我不禁问海星中心的康复老师:“没看出他们哪里不对啊?”老师回答说:“你再多呆一会儿,就会发现了。”

来到一对一个训教室,“小手放好了,真棒!”、“5和3中间的数字是几?”……

在一间间隔断里,一位康复老师对面坐着一个孩子,正在做课题,“把黄色的香蕉拿出来”、“小熊打着一把红色的雨伞”……老师们正在反复给孩子们回合训练,专注而又有耐心。

我还是发现,这里的很多孩子确实像我查阅的资料上描述的那样,不会与人目光对视,我喊他们也不理睬我,没有眼神的交流。我跟一位妈妈手牵的小男孩打招呼,抚摸他的头:“你好!”而他却像没有任何知觉一样地走过去,仿佛我是透明的空气。

“星星的孩子”,好有诗意的名字,但“星儿”的生活却困在自己的天空里,无法与别人正常交流,困在孤独世界里,一种咫尺天涯的遥远,让人怜惜。

海星自闭症儿童康复训练中心创始人刘明明老师问我,您知道为什么称他们为“星星的孩子”吗?

她接着说到,因为在人们描述太阳的时候,会说他热情似火,说道月亮的时候,会说他冷若冰霜,但是说道星星的时候,会说他孤僻孤傲,因为在夜空中闪耀的星星,和周围环境格格不入,看起来遥远又陌生。所以,自闭症孩子常被称为“星儿”。

这时,猛然一阵歇斯底里的大哭从教室了传了出来。刘明明老师说,自闭症孩子常伴有言语发育迟缓或不发育,语言理解力不同程度受损,患儿常以哭或尖叫表示他们的不舒适或需要;星儿不会表达,但他们依然渴望得到我们的了解、关注和尊重。

4月2日,走进“星星孩子”的世界,走访海星自闭症儿童康复中心

采访时,一位星妈的话深深刺痛了我:“我宁可儿子是肢体残障,也不愿意是自闭症,这样至少他能跟我们可以正常交流,刻板的异常行为,常常会打扰到别人,很难让社会上宽容啊……”

从海星自闭症儿童康复中心老师那里了解到,自闭症的可怕还在于:有的孩子在三岁前是正常的,跟普通孩子没什么两样,喊得爸爸妈妈心花怒放,有的在数字、记忆力或音乐方面能力甚至超常,但是三岁后却突发大规模的语言、社交等各种能力的急速退化。所以,孩子是否患有自闭症,大部分都是在孩子三岁以后才被发现和确诊,孩子一旦发现患上了这个至今原因不明无药可治的病,一个家庭的生活轨迹也就被彻底改变了。

刘明明介绍,自闭症为先天神经性病变,有三大类核心症状表现:社会交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板重复;如果幼儿常会出现重复蹦跳、将手放在眼前凝视、扑动或常用脚尖走路等刻板重复动作和奇特怪异行为,且呼名没有反应,对父母不产生依恋,家长一定要小心了,要抓紧带孩子检查。

她说,我国现在的自闭症数据有点儿惊人,中国已经超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童就有200多万,现在,每54个新生儿中就有一个自闭症。

4月2日,走进“星星孩子”的世界,走访海星自闭症儿童康复中心

海星自闭症儿童康复训练中心始创于2008年9月,是由创始人刘明明医生牵头,社会爱心人士捐助,驻马店较早开始自闭症康复干预的专业机构,致力于为自闭症谱系障碍儿童提供专业的评估和个性化康复训练,十多年来,已有1000多名儿童顺利进入正常幼儿园,给特殊儿童撑起了一片蓝天,成就了海星显著的教学训练效果和良好的家长口碑。

刘明明老师介绍到,海星中心在服务驻马店两区九县的同时,还得到了因疫情受困于驻马店的南京、深州和台湾的自闭症儿童家长的认可,比肩一线城市的专业干预训练技术,深深出乎她们的意料。一个四线城市,竟然还有这么一个专业自闭症儿童干预机构,也出乎我的意料。

自闭症的治疗干预越早效果越好,我看到海星中心的家长和老师都在争分夺秒,语言教室、个训教室、感统教室、小组课教室,吆喝着,催促着,人声鼎沸而又有条不紊,她们正在争取把星星的孩子从封闭的世界拉回普通人的世界。

课堂上,老师在专心致志地给孩子上课,每位孩子后面还都站着一位家长,拿着笔记本,记录下老师讲的内容,回去给孩子反复强化。

4月2日,走进“星星孩子”的世界,走访海星自闭症儿童康复中心

海星中心老师说,2021年,海星中心克服疫情等困难,逆风前行,为更方便自闭症儿童家庭工作和生活,减少家长路上奔波,为了方便家长和孩子就近上课,海星中心现在已经设立了南北两个校;2021年这一年,海星中心被邀请加入了全国自闭症康教联盟、承担了郑州升达经贸学院自闭症社会调研课题,还完成了加入河南省家庭发展研究会家庭教育专委会的考察,再次通过河南省传统教育研究院公益实践站点评估。

“星星的孩子”都活在自己的世界里,外人极难进入与他们沟通。

幸好我们驻马店有这样一群人,她们不但要走入自闭症儿童的内心,还要牵着他们的手认识大千世界,这些人就是海星自闭症儿童康复中心创始人刘明明医生和她的特殊教育团队,她们用爱心和耐心、细心,经过成千上万次重复训练,正在让自闭症儿童学会逐渐融入主流社会。

今天的实地探访,走进星星的世界,让我对自闭症有了全面的了解,若不是身处此地,真正地面对星星的孩子,我很难想象上面提到的那位妈妈对自己孩子的评价,现实生活该是多么的痛、多么的难,才能让她说出上面的这番话。

2022年4月2日是第十五个世界自闭症关注日,希望社会上越来越多的人关注自闭症,关怀家有自闭症患儿的家庭!自闭症不仅对患者自身造成了很大的伤害,对他的整个家庭乃至家族都带来了巨大的压力:沉重的经济负担、辛苦地陪读、日常生活照料等等,其艰辛程度远远超出平常的家庭,尽管社会对自闭症儿童的关注越来越多,但距离自闭症儿童能得到终生关爱的愿望,还有很长一段路要走,自闭症是全社会都需要为之努力纾困的工程!

接纳关爱星星的孩子,愿这个世界温柔以待。

供稿:李在臣 编辑报道:马本福

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