今年,42 岁叶子菊身上多了一个身份标签——二胎妈妈,这样的添丁喜事发生在叶子菊身上显得尤为难得,因为,她同时也是一位有长达十年透析史的肾衰竭病人。" 血透十年,二胎,高龄产妇 " 这些关键词加在一起,几乎就等同于宝宝不会顺利健康出生。
医学上通常认为,血透患者妊娠对母体和胎儿风险均极大,多不推荐妊娠,而且迄今国内也鲜有血透女性患者成功妊娠并分娩的报道,相关的医学资料中也没有关于尿毒症维持性血液透析女性妊娠的流行病学数据。
今年 1 月 28 日,这个重 1.85 公斤的 " 不可能 " 宝宝出生在贵阳市第一人民医院,叶子菊和丈夫迎来了他们生命中的第二个儿子,并为他取名 " 翎 "。" 这是鸟儿身上最美也是最轻的羽毛。也是上天给我们的最珍贵的礼物。" 叶子菊说。
她告诉记者,如果要给这件事圆满完成分配功劳,那么,自己的坚持只占了 10 分,医院多个科室一路同行的努力和呵护要占到 90 分," 是医护人员将这项 " 不可能完成的任务 " 变成了现实。"
孕后期,叶子菊邀请了肾内科的医护人员和她一起拍摄了孕妈照。她说,这次怀孕,她不仅收获了一个儿子,还收获了无数 " 家人 "。" 不是因为我执着,而是因为你们值得。" 叶子菊感激的说。近日,记者走进贵阳市第一人民医院肾内科,了解这个医患双方用专业、爱心与信任织就的故事。
意外怀孕
她坚持保胎
去年 7 月底,叶子菊的丈夫曾凡勇在医院做肠息肉手术,她除了每周三次的固定透析治疗外,每天仍然坚持在医院照顾手术的老公。
" 那段时间早上起来恶心、想吐,我还以为是照顾病人累了,毕竟肾衰竭的病人是不能被累到的。" 叶子菊说,没想到,丈夫出院后,自己经过一段时间的休息,这种害喜反应反而越演越烈,已经生育过一个孩子的她,开始担心自己是不是怀孕了。" 按道理说不会啊,除了年龄大了,而且我还是个十年的肾衰竭病人啊。" 叶子菊心想,怀揣着不安,她用验孕棒证实了自己的想法,验孕结果让夫妻二人一夜无眠。
第二天,他们到医院做了详细检查,确认她已怀孕 3 个月。面对这样的结果,丈夫表态:" 要或不要,都随你的意思。" 沉默数日,叶子菊拍板,要留下!
独排众议
孩子给自己带来了希望
" 你也想知道我当时究竟是怎么想的吧?" 叶子菊半躺在透析休息床上,一边做着透析,一边笑眯眯的看着记者," 其实这个问题,在怀孕的时候已经有无数人追问过我了。" 她说,刚开始自己也弄不明白自己的真实想法,只觉得心情很复杂,但是随着问的人多了,回答的次数多了,答案也就越来越清晰。
叶子菊向记者娓娓道来,"2008 年我就查出了尿毒症,这十年来一直在医院泡着,早已让我看惯了生死,对生命也有了不一样的看法,更加珍惜每一个生命。" 她说,自从生病以后,她连饮食都改为吃素。她认为,这个孩子的到来,就像一个礼物,是自己漫长透析生涯里的希望。
" 很多人觉得没生下来就不算一个生命,可是做过母亲的人都会明白,发现怀孕时已经有三个多月了,那是孩子和妈妈说不清道不明的一种联系,我觉得我和这个孩子有缘,想为他(她)努力一次。" 她动情的说道," 我接受一切可能的风险,哪怕付出生命的代价。"
说到这里,她又说,对于这个任性的决定,最应该感谢的是丈夫曾凡勇,自打下了这个决定,家里没人站在她这边,他就为她挡住了所有的反对声音。" 刚开始时,他一天要接十多个亲戚朋友打来的劝阻电话。"
选择信任
信任就是敢于托付
其实,对于怀孕这件事,作为叶子菊的主治医师,贵阳市第一人民医院肾内科副主任吴欣医生,也不建议留下孩子,怀孕会加重肾脏负担,而且母亲作为尿毒症患者,身体毒素排不出去也会影响孩子。她知道叶子菊怀孕后,多次找她谈,建议她放弃妊娠。" 你再跟家人商量下,不要盲目坚持。" 吴欣说。叶子菊斩钉截铁地回答:" 哪怕用一命换一命,我也要留下他(她)。"
叶子菊告诉记者,当时大家都觉得,对于这件事,她是赌的成分多一些。其实,久病成医的她也知道,尿毒症维持性血液透析长达 10 年,因为尿毒症累积下的毒素、透析需要长年累月使用的药物、自己又有高血压、贫血、肾性骨病等透析后遗症,再加上年纪大了,在妊娠期间和生产时出现自身和胎儿不良事件的可能性很大。
" 情况不容乐观,这是一次九死一生的冒险。" 她说,但是现在时过境迁之后回想起来,她坚定的说,当时那么坚决的决定留下孩子,还是因为信任肾内科。这是一种长期相处之后培养起来的默契和信心,是闭上眼睛和捂上耳朵的信任," 和肾内科相识十年了,我相信他们不会让我和宝宝有事。因为信任,所以敢于托付。"
" 那我们一起来试试吧。" 面对叶子菊的坚持,吴欣也只能一声叹息," 我们之前也没有类似经验,只能顶着巨大的压力,摸着石头过河,为她护航。"
吴欣告诉记者,当时自己的心情也很忐忑,纠结得要死,一方面不希望病人用一命换一命的方法生产,另一方面救人是医生的天职,医务人员不能因病人风险大就往外推。" 被别人信任能更能体现一个人的价值,在医患关系中更是这样,被理解与信任是医护人员们一生中不断追求的最高境界。" 吴医生说,对于病人执着的选择,做医生的也只能尊重。
护理方案
精细到每天吃几颗黄豆
" 答应得倒是爽快,可是过程却一点也不轻松。" 吴欣说,为了保证她和肚子里的孩子的健康,医生和护士对她的用药和护理都进行了调整。叶子菊确认妊娠后,厄贝沙坦这一类的降压药物由于有引起胎儿畸形的风险,不适合孕妇使用。吴欣将其改为拉贝洛尔降压,并继续使用促红细胞生成素和口服多糖铁纠正贫血。针对透析孕产妇,肾内科护理部更是根据医生要求重新制定一套专用的透析计划,并根据孕妇情况随时修改。
因为延长透析时间或增加透析次数可使孕期延长、胎儿出生体重增加、胎儿存活能力增强,保证体内代谢产物的有效清除,减少毒素的蓄积。于是,透析次数从原来的每周三次,逐渐增加到了每周六次,每次透析时间 4-6 小时。护理部也更改了叶子菊的护理要求,首先,固定两名血液净化专科护士负责叶子菊透析护理,保证孕期医疗与护理的连续性、安全性。其次,采取了 " 不眨眼 " 的护理方式,透析中除了密切监测患者的生命体征外还要监测胎儿宫腔内情况。" 科室自备了便携式胎心监护仪,在透析过程中持续监测胎心的情况,以保证第一时间了解透析中胎儿的情况。" 护士长晏晓英说。
" 因为孕妇是尿毒症患者,孕期饮食更是要小心再小心,既能保证胎儿营养跟得上,也要保证不会对孕妇的身体产生副作用。" 晏晓英说,牛奶因水分含量太高,透析病人不能过多摄入,因此只有严格规划孕妈妈的饮食。" 为了保证蛋白质的摄入,计划中甚至精确到每天吃几两黄豆,都要有规定。"
"32 周时,考虑随时可能出现先兆早产,所以我们在透析过程中撤下了抗凝剂,避免透析时出现紧急情况,影响母亲和胎儿的下一步治疗。" 医生说,但是没有抗凝剂,就将透析中的观察与护理难度升级了。" 一旦观察不到位,处理不及时就会使患者近 400ml 血液凝固体外,导致血液丢弃。这对于一个透析孕产妇来说是一个不敢设想的问题。" 医生说,经过护士们的贴身观测,叶子菊的的无抗凝透析能顺利做到 3.2-3.4 个小时,最大限度的接近了正常的 4 小时透析治疗。
孩子出生
多科室联合护航
" 两次全院大会诊,护理部的 24 小时不间断守候,肾内科主治医生全程陪护 ……" 孩子一天天在妈妈子宫里长大,时间来到了今年一月份,为了保胎,虽然还没有到预产期,叶子菊已经提前到医院住院保胎,已被医院列为 " 高危孕产妇 " 的她受到了全院国宝级的重点保护,为了保证自身安全和胎儿健康,产科和肾内科史无前例的几乎每天都要碰头,交流她的情况,甚至在产前组织了两次全院大会诊,参与的科室多达十多个。
吴医生说,每天就像 " 踩跷跷板 " 一样,一方面希望让胎儿尽可能足月出生,另一方面又要尽可能保障孕妇安全," 孕周越大对胎儿发育越好,但对孕妇风险越大 "。
" 那时每天都要做比一般孕妇更多的检查,血常规这些都是每天的必查项目。" 叶子菊说,检查数值稍微异常,医生们就聚在一起开讨论会。吴医生还不放心,常常晚上下班了,还会来病房看她一趟。" 看到他们这样尽心尽力,本来开始紧张的我,也放松了些。" 叶子菊说。
1 月 28 日上午,叶子菊的羊水突然破裂,她被紧急送往手术室,而此时距离预产期还有 50 多天。为了产妇和婴儿安全,医院紧急召集肾内科、产科、妇科等科室专家到手术室会诊,现场解决可能出现的问题。
中午 12:05 分,她被送进手术室进行剖腹产,2:55,婴儿的一阵哭声打破了手术室的沉寂,一同进入手术室的吴欣十分激动告诉叶子菊:" 恭喜你生了个儿子,1.85 公斤。" 躺在手术床上的她,留下了感动的泪水。孩子因为早产随后被送到新生儿科,在保温箱呆了 18 天,2 月 15 日才顺利出院。
专家意见
不鼓励有高风险疾病的女性盲目冒险生育
据悉,叶子菊是该院肾内科第一例妊娠女性,肾内科主任于黔说,虽然叶子菊这件事是圆满的,但是当时肾内科面临的困难也是前所未有的,毕竟医学上是不鼓励有高风险疾病的女性盲目冒险生育。于主任说,患肾炎、肾衰的女性一般也不建议怀孕,对产妇和胎儿来说风险都很高,随着孕期的增加,容易造成肾功能损害加重。
" 这件事让我们既感慨母爱的伟大与艰辛,也感慨生命的坚韧。但是怀孕生子并不等于要赔上性命。" 于主任说,随着血液透析技术的不断进步和广泛普及,尿毒症患者生存时间越来越长,生活质量亦明显改善,部分育龄期女性患者常为生育问题所困扰。一些未生育的年轻女性的怀孕愿望强烈,渴望能够拥有自己的孩子。" 叶子菊的成功产子,也为这部分女性带来了希望。" 所以他提醒正在透析的年轻女性,如果决定要怀孕,一定要提前和肾内科医生、产科医生沟通,停止使用对胎儿致畸的药物(比如某些降压药物),在医生的指导下才能减少风险,而且这类女性怀孕一定是要进行多学科管理,如果医生认为不适合怀孕,还是应该遵医嘱。
记者手记
那一针的温柔
不知道有多少人会和我一样,特别怕打针,对针的恐惧甚至懦弱到了看见针头就会腿软的地步。可是,叶子菊 " 打 " 了很多针,长达十年,每周三次的透析,长期的,反复的透析穿刺早已让她的手臂血管凸起,从外表看来,手臂已经变形。据说,这样的手臂变形也是尿毒症病人的常态,像叶子菊一样的病人还有很多。可能,每个长期经历着病痛折磨,往返奔波于医院的人们早已不在乎这点点扎针的痛了,活下去,才是他们如今最大的希望。
" 活着,总要有点盼头,有点希望。" 叶子菊说,有希望的活着才能叫生活。闲谈间,她拿出手机,翻出相册,把里面的照片一张张的翻给我看,和大多数的新晋父母一样,她的手机里大多都是孩子的照片和视频。这个刚来世上 50 多天,叫翎的小宝贝对着镜头一脸娇憨的笑,视频里在咿咿呀呀的说着听不懂的语言,叶子菊拿着手机笑得很满足," 他现在开始会找人聊天了。之前反对的最厉害的爷爷奶奶,现在天天都要和他视频,爱得不行。" 她说,孩子的到来,给了她和平静的家里增添了许多生气," 现在每天活的特别有劲。" 她现在心里有另一个目标,希望自己能看着他长大。
闲聊间,不知不觉已经到了中午,四个多小时的透析也几近结束,护士过来拔针,我下意识的别开了眼,不想去看这个让我 " 扎心 " 的画面。看出我的忌惮后,叶子菊安慰的说道,其实一点都不痛,护士的技术很好。" 怀孕的时候,每周六次透析,每次就是两针,加上数不清的抽血检查和输液,扎针的次数就更多了,真心没觉得比以前多出一点点痛来。" 叶子菊说。
其实,叶子菊的 " 不痛 " 也凝聚了护士们的用心," 为了减少病人的痛苦,两位责任护士还对血管的穿刺进行了提前规划,穿刺后的护理也加倍小心。" 护士长晏晓英说,血管通路护理团队对于穿刺技术的要求也很高,力争要做到一针成功,让病人少受苦。
" 尿毒症病人需要长期透析,其实和其他慢病治疗手段一样,就像高血压病人服用降压药,糖尿病人打胰岛素 ……" 肾内科主任于黔说。这些年,作为全省透析治疗室建设的奠基人之一,于黔几乎跑遍了全省的各个地方医院,帮助这些地方医院建设规范科学的透析治疗室,让更多人可以在家门口透析。他说,希望有朝一日,透析治疗室能建到社区里," 这样,病人或许在超市或者社区卫生中心就能透析,还能就近在家门口买个菜回家,真的做到回归到普通人生活。"
曾经,我觉得尿毒症是一个很残酷的病,医院的血液透析室是一个压抑的,没有希望的地方,而叶子菊的故事却让我重新认识了这里,无论是尿毒症病人生子,还是护士们扎针的讲究,或者是透析室社区普及的愿望,这些医护们的努力都是为了让尿毒症病人活得更有质量,甚至能过上正常人的生活。那天,那一针的 " 温柔 ",作为怕针的我,也能在这里感受到了。
记者 张梅
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