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湖南桃江“丙肝村”调查:密集患病是怎么回事?有特效药为何依然治疗艰难?

湖南桃江“丙肝村”调查:密集患病是怎么回事?有特效药为何依然治疗艰难?

2019年4月,湖南省桃江县浮邱山乡大水洞村。这个美丽的村庄受丙肝疫情困扰多年。图/财新记者 赵今朝

确诊丙肝之后,75岁的张涌山,决定坐在院子里“听天由命”。每年底宰猪的两三千元工钱,以及子女少量不定期补贴,便是这位老人的全部收入。他自述说,年纪这么大,只能“听之任之”了。

把饲养的所有猪卖掉之后,48岁的刘亮亮终于凑出8000元,给妻子买了治疗丙肝的孟加拉仿制药。2014年和2017年,刘亮亮和妻子相继查出患有丙肝,但由于家中经济周转不开,妻子一直没有接受任何治疗。

得病前,在工地打工的刘亮亮月收入6000元,求医五年后,他已经无法承受工地上的工作强度,现在和妻子在家“坐吃山空”。

这样的故事,在湖南省益阳市桃江县浮邱山乡的大水洞村、黄鹤桥村、炭山桥村上演着。这三个村庄被当地人称为“丙肝村”,村中丙肝患者十分密集,周边乡邻都害怕传染,不愿去走动。在大水洞村村民间流传的说法是,3000多人口的村子里,感染率可达30%到40%。

丙型肝炎,是一种由丙肝病毒引起的传染病,起病症状轻微,病程漫长,但如果延误治疗,便会造成肝脏持续性破坏,进而恶化为肝硬化甚至肝癌,在医学上被称为“隐匿的杀手”。

但丙肝在今天并非不治之症。在中国2015年版的丙肝防治指南中,就已经推荐了近年来国际上流行的以DAA药物(直接抗病毒)为基础的抗病毒方案,可实现超过90%的治愈率。2017年以来,多个直接抗病毒的丙肝特效药已经在中国获批上市。

那么,为什么丙肝仍像阴云一般笼罩在这些村民们的头顶?财新记者赵今朝前往桃江县走访调查。

湖南桃江“丙肝村”调查:密集患病是怎么回事?有特效药为何依然治疗艰难?

乡间路边张贴的打油诗,显示出大水洞村村民对健康的憧憬。图/财新记者 赵今朝

虽有“丙肝村”之名,但大水洞村有多少人患有丙肝,至今未能确定。当地村医的说法从60人左右到90多人不等,2017年,一家海外医疗服务公司在这里进行的丙肝义诊共查出约100名感染者。此外,还有很多外出务工的村民未纳入统计,以及不少人隐瞒病情。

患者往往等到出现症状才前去求医,而当地政府也一直未组织丙肝疫情的大规模筛查。县卫健局官员表示,这需要从上面到下面,国家层面配合政策和经费支持。这让当地的防控措施多年以来相当被动。一项国际专业机构按数学模型推算的数据显示,中国2018年丙肝确诊率仅22.51%。

要确诊丙肝并不容易。首先是检测血液中的丙肝抗体,如果抗体阳性,再进行核酸检测。目前一般县级医院可以检测丙肝抗体,但核酸检测需要在分子生物实验室中进行,多数县级医院没有这个条件。

引发桃江县大规模丙肝疫情的原因也同样扑朔迷离。县疾控部门人士称进行过调查,但没有找到合理的解释。而在村民看来,疾控人员的调查只是“在门口问了一下”。

丙肝病毒主要通过血液传播,不会通过母乳、食品或水传播。但传染源无法确定,恐慌就在村中蔓延,“水污染”“集体吃饭”“一起打麻将”传染丙肝的说法在村里传开。

确诊后,丙肝的治疗又是一副重担。

现行医保目录尚未纳入DAA药物,但已经安排了注射干扰素加口服利巴韦林的PR疗法治疗丙肝。然而,根据上述数学模型推算数据,中国2018年的丙肝治疗率更是远远小于确诊率,仅为3.49%。是什么阻止了患者得到治疗?

事实上,医保并没有为患者减轻多少负担。若要享受较高比例的医保报销,需要满足两个条件:第一住院,第二患者依从PR疗法。但村民们并不愿意住院,因为住院会产生很多额外费用,而且影响正常工作。对于不住院的丙肝患者而言,门诊报销费用只是杯水车薪。桃江县的门诊报销采用家庭账户,每年人均只有80元的额度。

而且,县医院治疗效果不佳,很多患者选择“两头跑”,到长沙乃至外省大医院检查、拿药,再回家打针,这又增加了一大笔开销。一位吴姓村民表示,他在县中医院住院期间一度以为自己无法治愈,后来才转到长沙市传染病医院治疗。在长沙待了十天,他又赶着回家帮人“做道场”,赚钱治病。“做道场”是当地送别死者的一种习俗,需要请人吹拉弹唱两天两夜。吴姓村民说,虽然体力透支,但也要撑着做完。

更糟糕的是,桃江县的家庭聚集式感染不少,三口之家、夫妻双方、三兄弟等接连感染。这无疑是难以承受之重。

湖南桃江“丙肝村”调查:密集患病是怎么回事?有特效药为何依然治疗艰难?

大水洞村的一户贫困户家中灶台。这家人目前有四位丙肝病毒感染者,最小的不到12岁。图/财新记者 赵今朝

此外,PR疗法还有治愈率较低、副作用和复发率较高的弊端。村中一位患者杨丽霞首次注射完干扰素,脸色黑到吓人,身体红得发紫,发高烧不能动弹。刘亮亮病情复发后,也不愿再进行PR治疗,“再打还不如死了好”。

像大水洞村这样丙肝高发的村子在全国并非孤例。中国大部分丙肝患者分布在农村,又有相当大数目生活在极度贫困地区。多位专家指出,中国的丙肝防治缺少一个全国性、系统性的策略。

对于丙肝防治,国际上提倡“治疗即预防”。得不到治疗,病人的病情会进一步恶化,也让传染的风险持续存在。

大水洞村的一位贫困户王建端,家中有四名丙肝病人——他母亲、妻子和两个儿子。他70多岁的母亲觉得,自己“反正都是要死的人,没关系”。她说,她更担心的是孙子们的未来。

以上内容来自财新记者赵今朝、邸宁的万字调查报道《桃江病人》。为了抗击丙肝,村民们还做出了怎样的努力?境外仿制药能成为他们的救星吗?DAA药物纳入医保是否可行?要如何构筑一个防治丙肝的全国系统性策略?更多详情,请点击链接阅读:

封面报道|桃江病人

湖南桃江“丙肝村”调查:密集患病是怎么回事?有特效药为何依然治疗艰难?

《财新周刊》 2019年第32期 2019年8月19日出版

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