图为病床上的桉琪尔。

“出仓后，孩子出现严重排异，便血20多天都止不住，医生把能用的止血药都用了，没有任何效果，目前是所有血项都下降得特别严重，孩子每天瘫倒在床上，除了喊疼，就是让我找护士要止痛药。”在河北陆道培医院的一间病房里，王贤美看着已经断食断水20多天、腿瘦得只剩下皮包骨，而脸却因为频繁使用激素导致激素脸的女儿桉琪尔，说话的声音中都透出一股悲凉，“孩子不到一岁就患上了这种怪病，1年多的时间里每天都在死亡线上挣扎，太让人心疼了。”

图为王贤美一家3口的合影。

王贤美是朝鲜族，丈夫侯博是蒙古族，结婚后两人一直居住在内蒙古呼和浩特市，因侯博有听力残疾，平时以靠卖海鲜为生。2019年5月16日，女儿顺利降生。看着这个漂亮可爱的“小公主”，侯博按照蒙古族的传统，给孩子取名叫桉琪尔，翻译成汉语就是“天使”，夫妻俩渴望这个孩子能够给家庭、给她自己带来好运。

然而，半年后，受突如其来的新冠肺炎疫情影响，侯博的海鲜摊位无奈关闭，家里唯一的经济来源不但断了，还因此背上了30万的债务，侯博只得去打零工维持家庭生活。

图为患病前的桉琪尔。

“2020年春节期间，也就是家里的海鲜摊位关闭不久，刚刚7个月大的桉琪尔突然发烧，过了20多天都没退，而且嘴里还长了异物。”王贤美说，看到女儿发烧严重，她就带着桉琪尔去了内蒙古医科大学附属医院检查，医生怀疑是白血病，“由于当时正是疫情防控形势最严重的时候，医生让我们先退烧，再观察。”

图为毛囊炎手术后的桉琪尔。

时间过了半年多，到了2020年7月，已经1岁3个月大的桉琪尔又突然发烧，体温最高达到42℃，伴随不明原因的感染，血项掉得也特别严重，而头上一个小小的毛囊炎，最后竟长得和鹌鹑蛋一般大。虽然最后经内蒙古医科大学附属医院的医生会诊，手术去除了这个囊性“鹌鹑蛋”，可经过病理化验，还是没有查出持续发烧的病因所在，但是医生再次怀疑是白血病，于是做了一次骨穿，经过外送检测，桉琪尔的病因基本确定下来，为粒细胞缺乏症。

图为治疗中的桉琪尔。

“人体血液中的细胞基本分为红细胞、白细胞和血小板，粒细胞属于白细胞，负责抵御外来病原体的入侵，如果粒细胞数量不足，病菌就会在人体内繁殖。孩子体内就是缺少这种粒细胞，才导致抵抗力下降，频频感染、发烧。”医生告诉王贤美，同时让他们去北京的大医院再检查一下。

“当时，北京的疫情持续严重，孩子又发着烧，我们根本就去不了，只能辗转在周边的医院找不同的科室和医生看，孩子在吃了一些特级抗生素和口服药后，病情会缓解一些，但每个星期还是会发烧，这种情况一直持续了小半年，花了10多万元。”王贤美回忆道。

图为桉琪尔的诊断证明书。

2021年2月，桉琪尔再次高烧，这次持续了30多天不退，医院给下了病危通知书。王贤美夫妇的亲戚朋友得知孩子病得这么严重，就给他们筹了一些钱，让他们务必带孩子去北京的医院看看。看到女儿危在旦夕，王贤美赶紧坐着救护车去了北京儿童医院，之后又去了儿研所。经过医生的努力救治，孩子逐渐好转，后来在医生的建议下，又做了一次骨穿和基因检测，桉琪尔最终被确诊为粒细胞缺乏症（伴PIPKI突变）。

图为住院期间的桉琪尔。

2021年5月，刚刚过完两岁生日没几天的桉琪尔，前一秒还玩得好好的，下一秒就突然躺在地上不动了，一摸额头热得滚烫，王贤美赶紧抱去她去了医院。“当时孩子只有进气没有出气，浑身轻紫，大夫说是急性喉炎导致的喉头水肿，把气管堵住了，后来经过抢救、雾化，孩子终于能平稳地呼吸了。”王贤美说，这次住院持续了40多天，用上了特级抗生素，以至于孩子出现了严重的耐药菌，“出院的时候，医生告诉我们，一般的消炎药对孩子已经不起作用，无法继续采取保守治疗，唯一的出路就是造血干细胞移植。”

图为王贤美在病房陪护女儿。

听到要做造血干细胞移植，王贤美和丈夫都懵了，这种事以前只在电视上看到过，没想到现在竟发生在了自己身上，这让夫妻俩无法想象，可看着懂事的女儿，他们又不想就这样放弃，于是又借了一些钱，踏上了为桉琪尔寻医问药的道路。“我们去了全国大大小小的血液病医院，后来听病友介绍，才抱着最后的希望去了河北陆道培医院。”对于为女儿寻医的过程，王贤美显得疲惫又无奈。

图为爸爸侯博在照料桉琪尔。

在陆道培医院，医生为桉琪尔做了详细的治疗方案，并让她和爸爸妈妈做了配型，但都没有配上，然后只得在医院的帮助下在中华骨髓库中寻找供者。2021年8月，王贤美接到紧急通知，说供者已找到且愿意为孩子捐骨髓，这个消息让一家人看到了曙光，夫妻二人四处奔走借钱，双方父母也把所有积蓄拿了出来，终于凑够了移植费用。2021年9月19日，经过移植前的各项准备，桉琪尔顺利做了造血干细胞移植并平安出仓。

图为虚弱的桉琪尔躺在妈妈的怀里。

就在一家人高高兴兴地以为一切都会好起来时，桉琪尔突然在出仓的第5天出现了急性移植物抗宿主病，皮肤、眼睛、口腔和4级肠道排异几乎同时爆发，每天便血30多次，20多天都没止住，能用的止血药都用了，没有任何效果，导致所有血项都下降得特别严重。

图为病床上接受治疗的桉琪尔。

“这种情况非常罕见，风险很高，建议你们做好心理准备，同时备好后续的治疗费用，因为肠道排异的治疗费用非常高。”医生的话让王贤美夫妇手足无措，因为前期的移植费用已经让他们负债累累。“从孩子生病至今，我们已经花了110多万元，能借的都借了，能卖的也都卖了，后续的费用真不知道该从哪里去找了。为了健康，孩子已经努力了这么久，我真的不想失去她，希望大家救救孩子吧。”王贤美哭着说。

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